„Jestem trójboistką siłową należącą do norweskiej federacji pełnosprawnych sportowców, niepełnosprawną siłaczką w klasie elite oraz rekordzistką świata.”

Karen, żyje z niedoborem alfa1-antytrypsyny

Mam na imię Karen, mam 46 lat i jestem niepełnosprawną trójboistką w klasie elite. Dzięki terapii osoczem mogę brać udział w zawodach sportowych, prowadzić organizację charytatywną, która łączy i mobilizuje ludzi z chorobami płuc na całym świecie oraz udostępniać informacje społeczeństwu na temat chorób płuc, a szczególnie niedoboru alfa1-antytrypsyny.

Terapia przywróciła mi część życia, przez ostatnie sześć lat powoli, lecz skutecznie wracałam do uprawiania sportu i dzisiaj jestem pierwszą zawodniczką korzystającą z terapii tlenowej mającą certyfikat Światowej Agencji Antydopingowej (ang. World Anti-Doping Agency, WADA), co umożliwia mi starty w zawodach mimo stosowania terapii tlenowej. Trenuję także biegi przeszkodowe (ang. Obstacle Course Racing, OCR) i byłam pierwszą zawodniczką korzystającą z terapii tlenowej biorącą udział w światowych mistrzostwach w tej dyscyplinie. Moje sportowe życie się jeszcze nie zakończyło, mam dalekosiężne cele i bardzo się cieszę, że wydeptuję ścieżki dla tych, którzy nadejdą po mnie.

Jestem trójboistką siłową należącą do norweskiej federacji pełnosprawnych sportowców oraz niepełnosprawną siłaczką w klasie elite – ustanowiłam także kilka rekordów świata. Dzięki mojej terapii mogę kontynuować misję zmian w kryteriach paraolimpijskich – pragnę, by dzieci chorujące na przykład na mukowiscydozę miały prawo marzyć o Paraolimpiadzie. Obecnie wszystkie osoby z chorobami płuc są wyłączone ze sportów dla niepełnosprawnych.

Jestem nieskończenie wdzięczna, że „wygrałam na loterii” i dostałam diagnozę w kraju, w którym jest dostępne leczenie. Dlatego też ciężko pracuję nad tym, by inni chorzy także mieli dostęp do terapii. Przed zastosowaniem terapii osoczem walczyłam o życie przez ponad dwa lata – lata, które spędziłam głównie w szpitalach i na rehabilitacji. Gdy wreszcie pojawiło się światełko w tunelu, przeprowadziłam się i krótko potem usłyszałam diagnozę, a wtedy wszystkie elementy mojej „płucnej” układanki zaczęły wskakiwać na swoje miejsce. Choć droga do życia była długa, już po pierwszym podaniu leku poczułam, że coś się w moim ciele zmieniło. Przez następne lata, dzięki rehabilitacji, przeszłam od stanu, gdy nie mogłam chodzić ani mówić, do życia w sporcie.

Moje życie jest wspaniałe, cieszę się nim najpełniej jak potrafię i jestem wdzięczna za każdy dobry dzień. Terapia osoczem dała mi drugą szansę na życie. Życie z niedoborem alfa1-antytrypsyny i chorobą płuc potrafi być trudne i pełne wyzwań, lecz dzięki dostępowi do terapii mogę normalnie funkcjonować.


Wyślij swoją opowieść!

Chcemy poznać Twoją opowieść! Każda osoba żyjąca z chorobą, którą można leczyć lekami osoczopochodnymi, ma do opowiedzenia wyjątkową opowieść. Jeśli żyjesz z jedną z nich, zastanów się nad podzieleniem się swoimi doświadczeniami. Wyślij nam swoją opowieść i zdjęcie, korzystając z naszego e-formularza, by wesprzeć inicjatywę „How Is Your Day?”. Zapoznamy się z Twoją opowieścią i udostępnimy ją na stronie „How Is Your Day?” oraz na naszych profilach na Facebooku i Twitterze. Razem możemy zmienić świat.
Liczba pozostałych znaków: 9999
Klikając przycisk „Wyślij swoją opowieść” poniżej, zgadzasz się na wykorzystanie swojego zdjęcia i opowieści w ramach inicjatywy „How Is Your Day?”. Zastrzegamy sobie prawo do modyfikowania przesłanych treści pod kątem gramatycznym, przejrzystości oraz dostępnego miejsca.