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«Aprendi a não tomar nada como garantido, a viver a vida ao máximo e divertir-me a criar memórias com a minha família e amigos.»

Michelle , vive com Hipogamaglobulinemia e Púrpura Trombocitopénica Idiopática

«Tinha 29 anos quando fui diagnosticada com Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI). Tinha apenas seis plaquetas, hemorragias internas e inúmeras nódoas negras assustadoras por todo o corpo.

Recebi um tratamento com IgIV que me salvou a vida e consegui entrar em remissão. Pelo caminho, encontrei outros problemas que sabia estarem relacionados. Os meus médicos foram incríveis e descobriram que tenho hipogamaglobulinemia, uma imunodeficiência primária que já estava presente antes do meu diagnóstico de PTI.

Na verdade, foi assim que desenvolvi a PTI. Tive uma série de infeções graves nos seios nasais e os antibióticos não funcionavam, independentemente de quantos cursos de antibióticos tomasse. A doença atacou o meu sistema imunitário de forma tão severa que provocou a PTI. 

Durante os últimos 18 meses, tenho recebido imunoglobulina intravenosa de quatro em quatro semanas, em perfusões de seis horas, para me ajudar a estar bem. Não tem sido fácil, com os efeitos secundários, articular os meus tratamentos com o meu horário de trabalho, e ao mesmo tempo cuidar do meu filho pequeno.

O meu filho dá-me a força interior que preciso para lutar todos os dias para estar bem para ele e para a minha família. Se tudo isto é assustador por vezes? Certamente.

Escolho concentrar-me no que consigo controlar: alimentação, exercício, decisões sobre médicos, tratamentos e a minha saúde geral. A atitude também é importante. Escolho não permitir que isto me deixe amargurada. A minha perspetiva é que as coisas podiam ser bem piores. Há tantas pessoas que enfrentam situações piores que a minha.

Aprendi a não tomar nada como garantido, a viver a vida ao máximo e divertir-me a criar memórias com a minha família e amigos. Viver com uma doença crónica não é certamente fácil. Mas percebo que mudar a minha atitude torna a minha situação mais fácil. Isso tem sido muito útil.»

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