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«Para os pacientes com PDIC, o acesso a tratamento é vital para manterem a autonomia física. »

Jean-Philippe , vive com PDIC

« Vivo com PDIC e sou o fundador de uma associação francesa para a neuropatia periférica. 

Em 1999, quando o meu médico me disse «…você sofre de PDIC - Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crónica...», eu tinha 30 anos e não percebi na altura o quanto a minha vida ia mudar.

Tive sorte desde o início. Graças ao rápido acesso às terapias de proteínas plasmáticas, consegui recuperar rapidamente da maior parte dos danos causados pela doença. Ao longo dos anos, as imunoglobulinas (IgIV) têm-me dado uma vida normal e a oportunidade de me proteger para o futuro. Acima de tudo, estes tratamentos deram-me a vontade e força para ajudar outras pessoas que sofrem de neuropatias periféricas imunomediadas e inflamatórias – em França e em toda a Europa – através da associação de pacientes que criei.

Para os pacientes com PDIC, o acesso a tratamento é vital para manterem a autonomia física. Também permite ter uma vida normal do ponto de vista social, profissional, psicoafetivo e familiar. Para algumas neuropatias periféricas agudas, o acesso a imunoglobulinas é uma questão de vida ou morte. As necessidades de plasma estão a crescer em todo o mundo, especialmente com os progressos no setor dos cuidados médicos e diagnóstico, a melhoria global dos sistemas de saúde e o surgimento, todos os dias, de novos casos de neuropatias inflamatórias. Uma vez que não há outras opções terapêuticas para tratar estas doenças, a comunidade de dadores de plasma está a tornar-se cada vez mais importante.

É verdade que cada um de nós tem plasma dentro de si. Mas o reconhecimento geral do plasma e dos seus benefícios é bastante reduzido. Muito poucas pessoas conhecem este fluido corporal capaz de salvar vidas e as suas utilizações, mas dispõem de muita informação sobre doar sangue. Devemos colmatar esta falta de conhecimentos. É necessário haver um maior conhecimento de que o plasma contém proteínas que salvam vidas e que ajudam as pessoas que sofrem de doenças crónicas a manterem-se em boa condição física, a serem independentes, a irem trabalhar e a terem uma vida familiar ativa.

Por conseguinte, assegurar uma comunidade de dadores e dádivas de plasma é um desafio global. Os dadores podem salvar vidas; podem salvar muitas vidas doando plasma. »

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