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¿Por qué es importante el acceso a todas las marcas de tratamientos con proteínas plasmáticas?

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Las políticas generalistas no son adecuadas para los tratamientos con proteínas plasmáticas y ponen en peligro la salud del paciente. Cada tratamiento es único, debido a las diferencias farmacológicas y de fabricación que existen entre las diferentes marcas y las respuestas únicas de los pacientes a los tratamientos. Los tratamientos con proteínas plasmáticas son componentes biológicos de un origen único y no intercambiables, por lo cuál es fundamental que los pacientes tengan acceso a un tratamiento que sea justificable para ellos desde el punto de vista médico.

Índice de supervivencia de 10 años en pacientes con INMUNODEFICIENCIA VARIABLE COMÚN, por año

  • 37%: 1971
  • 78%: 1993
  • 90%: 2008
Fuente: Chapel H, Lucas M, Lee M, et al. Common variable immunodeficiency disorders: division into distinct clinical phenotypes. Blood. 2008; 112(2):277–286.

Esperanza de vida de un paciente con HEMOFILIA, por año

  • 1900: 13 años
  • 1960: 20 años
  • 2017: 77 años
Fuente: Aledort, L. The evolution of comprehensive haemophilia care in the United States: perspectives from the frontline. Haemophilia. 2016; 22(2):676–683.
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«Dado la naturaleza variable de estas patologías, es importante disponer de unos tratamientos individualizados en función de las necesidades del paciente y la evaluación del facultativo.»

American Academy of Neurology
Alpha_1_Foundation

«Es inaceptable que se limite de cualquier forma la disponibilidad del tratamiento aumentativo y, en especial, a un único producto.»

Alpha-1 Foundation
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«Como no todos los pacientes responden de la misma forma a cada medicación, es responsabilidad del médico especialista coordinador trabajar con cada paciente para definir la medicación o medicaciones ideales para ese paciente concreto.»

haea

Valor para el sistema El impacto económico de diagnosticar una inmunodeficiencia primaria y tratar a una persona con terapias de inmunoglobulina representa un ahorro promedio de 55 882 $ al año.

Fuente: Modell, V., Quinn, J., Ginsberg, G., Gladue, R., Orange, J., & Modell, F. (2017). Modeling strategy to identify patients with primary immunodeficiency utilizing risk management and outcome measurement. Immunologic Research.

Las enfermedades raras y crónicas tratadas con proteínas plasmáticas suelen ser difíciles de diagnosticar, tratar y gestionar. En consecuencia, para garantizar el mejor resultado posible para la salud de los pacientes, las personas que reciben estos tratamientos como parte de su tratamiento vital requieren un acceso médicamente apropiado a los especialistas que mejor entienden las complejidades de sus patologías. En todo Estados Unidos, solo unos pocos especialistas relativamente selectos han adquirido los conocimientos avanzados y la experiencia necesaria para tratar con eficacia las enfermedades raras tratadas con proteínas plasmáticas. Por tanto, recomendamos políticas económicas que permitan a las personas con deficiencias de proteínas plasmáticas acceder a esos facultativos con experiencia en el tratamiento de estas patologías raras.

Immune Deficiency Foundation. (2009).