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«He aprendido a no dar nada por sentado, a vivir la vida al máximo y a disfrutar creando recuerdos con mi familia y mis amigos»

Michelle, enferma de hipogammaglobulinemia y púrpura trombocitopénica idiopática

«Tenía 29 años cuando me diagnosticaron por primera vez púrpura trombocitopénica idiopática (PTI). Me quedaban solo seis plaquetas, estaba sangrando internamente y estaba cubierta de innumerables hematomas espantosos.

Recibí el tratamiento de IGIV, me salvó la vida y pude entrar en una fase de remisión. A lo largo del camino me enfrenté a otras patologías que sabía que estaban relacionadas. Mis fantásticos médicos descubrieron que tenía hipogammaglobulinemia, una inmunodeficiencia primaria que estaba presente antes de mi diagnóstico de PTI.

De hecho, fue así como realmente enfermé de PTI. Tuve una serie de infecciones sinusales graves, y por muchos antibióticos que tomara, seguían sin funcionar. La enfermedad atacó mi sistema inmunitario con tanta virulencia que provocó la PTI. 

En los últimos 18 meses, he recibido inmunoglobulina intravenosa cada cuatro semanas, en infusiones de seis horas, para ayudarme a mí y a mi cuerpo simplemente a estar bien. No ha sido un camino fácil: con los efectos secundarios, tener que coordinar mis tratamientos con mi horario laboral y también cuidar de mi hijo pequeño.

Sin embargo, mi hijo me da la fuerza interna que necesito para luchar cada día para estar bien para él y para mi familia. ¿Que si esto a veces da miedo? Desde luego.

Pero prefiero centrarme en lo que puedo controlar: la dieta, el ejercicio, las decisiones sobre médicos, tratamientos y mi salud general. La actitud también es importante. Prefiero no dejar que esto me amargue. Mi perspectiva es que las cosas podrían estar mucho peor: hay muchas personas en situaciones mucho peores que la mía.

He aprendido a no dar nada por sentado, a vivir la vida al máximo y a disfrutar creando recuerdos con mi familia y mis amigos. Sin duda, vivir con una enfermedad crónica no es fácil. Pero soy consciente de que cambiar mi actitud hace que mi situación sea más fácil. Ha sido de una enorme ayuda.»


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