«Después de cuarenta años sufriendo un dolor tremendo sin remedio, ahora disfruto de cada día»
Sally, enferma de angioedema hereditario
«Me llamo Sally y tengo angioedema hereditario (AEH). Cuando alguien me pregunta cómo es tener esta enfermedad, les respondo: ‘¿antes o después de tener tratamiento? Porque son dos vidas muy diferentes’.
«Antes de recibir tratamiento, sufría ataques graves de AEH todas las semanas. Mis ataques consistían en una inflamación de las extremidades y un dolor abdominal desgarrador acompañado de vómitos que duraban entre 8 y 12 horas. En ocasiones, mis ataques también hacían que la cara se me hinchara y desfigurara, y tardaba unos tres o cuatro días en volver a parecer ‘humana’. Como mínimo dos veces al año, sufría ataques laríngeos que afectaban a mi capacidad para tragar. La inflamación de la laringe era muy estresante, ya que la posibilidad de sufrir una obstrucción de las vías aéreas que me provocara la muerte era una realidad. En urgencias, los doctores no podían hacer mucho, salvo vigilar mis vías aéreas. Los antihistamínicos y demás medicación para alergias no alivian la hinchazón causada por el AEH. En consecuencia, el AEH tenía control sobre todos y cada uno de los aspectos de mi vida. El colegio, el trabajo, los planes con mi familia y amigos, viajes, bodas o cumpleaños. Casi cualquier tipo de plan se veía drásticamente afectado.
«Desde que en 2009 empecé mi tratamiento para el AEH, mi vida ha dado un cambio de la noche al día. Ahora me puedo organizar y vivo como una persona normal. En vez de tener que recibir la medicación dos veces a la semana, a menudo incluso olvido que tengo AEH. Ahora puedo hacer planes con mi familia y amigos sin tener que contar los días en un calendario para ver si me toca ponerme mala. Mi tratamiento actual es un producto inhibidor de la C1 esterasa derivado del plasma que me administran por infusión para prevenir los ataques de AEH. Para mí, está demostrado que es un tratamiento que no solo salva vidas, sino que también da vida. Trabajo a jornada completa, soy capaz de mantener los planes con la familia y los amigos, hago deporte, me someto a tratamientos dentales sin preocuparme, viajo y, básicamente, llevo una vida completa y satisfactoria».