„Nach 40 Jahren unter enormen Schmerzen und es einfach aushalten zu müssen, genieße ich jetzt jeden einzelnen Tag.”
Sally, lebt mit hereditärem Angioödem
„Mein Name ist Sally und ich habe ein hereditäres Angioödem. Wenn jemand mich fragt: „Wie ist es, HAE zu haben?“, antworte ich: „Vor der Behandlung oder danach? Denn das sind zwei ganz verschiedene Leben.“
Vor der Behandlung hatte ich wöchentlich HAE-Ausbrüche. Die bestanden aus Schwellungen der Extremitäten und qualvollen Unterleibsschmerzen, verbunden mit 8-12-stündigem Erbrechen. Manchmal kam auch ein entstelltes, geschwollenes Gesicht hinzu, das drei bis vier Tage brauchte, um wieder „menschlich“ auszusehen. Mindestens zweimal im Jahr hatte ich Kehlkopf-Schwellungen, die mein Schlucken beeinflussten. Die Kehlkopfschwellung war extrem beängstigend, da die Möglichkeit einer tödlichen Atemwegsbehinderung bestand. In der Notaufnahme konnten die Ärzte nur wenig tun, außer meine Atemwege im Auge zu behalten. Antihistaminika und Allergiemedikamente helfen bei HAE-Schwellungen nicht. HAE hatte die Kontrolle über jeden Teil meines Lebens. Die Schule, die Arbeit, Pläne mit Familie und Freunden, Reisen, Hochzeiten, Geburtstage. Fast jede Art von Aktivität war drastisch beeinträchtigt.
Das Leben seit dem Beginn meiner HAE-Behandlung 2009 ist wie Tag und Nacht. Ich bin nun gut organisiert und lebe wie ein normaler Mensch. Bis auf zweimal die Woche meine Medikamente als Infusion zu bekommen, vergesse ich heute fast, dass ich überhaupt HAE habe. Heute kann ich Aktivitäten mit meiner Familie und meinen Freunden planen, ohne die Tage auf dem Kalender auszuzählen, um zu sehen, ob ich wieder krank werden könnte. Meine aktuelle Behandlung besteht aus einem C1-Esterase-Inhibitor-Produkt aus menschlichen Plasma, das ich als Vorsorge zu HAE-Ausbrüchen als Infusion nehme. Für mich ist dieses Präparat nicht nur lebensrettend, sondern auch „lebensgebend“. Ich arbeite wieder Vollzeit, ich kann Pläne mit meiner Familie und meinen Freunden machen, Sport treiben, ohne Sorgen zum Zahnarzt gehen, reisen. Ich führe nun ein volles, glückliches Leben.”