„How Is Your Day?“: Mit Plasmaproteinen viel bewirken
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„Ohne die engagierten Plasmaspender wäre ich wahrscheinlich nicht dieselbe glückliche Person, die sich in allen Lebenslagen verwirklichen kann.”
Iza , lebt mit ein primären Immundefekt (PID)
„Nichts ist selbstverständlich im Leben. Ich habe gelernt, das Leben voll auszukosten und die Zeit, mit meiner Familie und meinen Freunden in vollen Zügen zu genießen.”
Michelle, lebt mit Hypogammaglobulinämie und Idiopathischer Thrombozytopenischer Purpura
„Nichts ist selbstverständlich im Leben. Ich habe gelernt, das Leben voll auszukosten und die Zeit, mit meiner Familie und meinen Freunden in vollen Zügen zu genießen.”
Michelle, lebt mit Hypogammaglobulinämie und Idiopathischer Thrombozytopenischer Purpura
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„Heute habe ich mit der Schulband auf einer Sportveranstaltung gespielt.”
Sam, lebt mit CIDP
„IVIG hat meine Lebensqualität verbessert; es hat mir einen Grund gegeben, immer weiter dranzubleiben.”
Dave, lebt mit CIDP
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„Für Patienten mit CIDP sind Plasmaproteinpräparate lebenswichtig und tragen dazu bei körperlich selbstständig zu bleiben.”
Jean-Philippe, lebt mit CIDP
„Ohne meine Behandlung hätte ich überhaupt keine Lebensqualität.”
Ed, lebt mit Hämophilie
„Heute haben meine Tochter und ich mehrere Blutgerinnungsfaktoren zur Wahl. Das erlaubt es uns, unsere täglichen Abenteuer zu genießen.”
Chris & Allyson, leben mit Hämophilie
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„Plasmaproteinpräparate haben es mir ermöglicht, meinen Traum zu verwirklichen, Profiradsportler zu werden.”
Alex, lebt mit Hämophilie
„Dank Plasmapräparate lebe ich mit dieser Krankheit, statt darunter zu leiden.”
John, lebt mit hereditärem Angioödem
„How Is Your Day?“ Wie geht es Dir heute? Eine einfache Frage, die wir täglich stellen – und auch gestellt bebekommen. Aber für so viele Menschen weltweit, die mit seltenen Krankheiten leben und die von der Verfügbarkeit von Plasmapräparaten abhängig sind, ist kein Tag einfach.
Schließ' Dich uns an
„How Is Your Day?“ richtet sich an alle Menschen, Gruppen und Organisationen, die mehr wissen wollen. Wenn auch Du uns helfen möchtest, die Aufmerksamkeit für Plasmapräparate und für die Menschen mit seltenen Krankheiten, die darauf angewiesen sind, zu erhöhen, bist Du herzlich willkommen.
- Ziel 1: Ein Aufruf für weltweite Verfügbarkeit und Zugang zu sicheren und effektiven Plasmapräparaten, für alle die sie benötigen
- Ziel 2: Förderungsrichtlinien, um den Zugang der Patienten zu Plasmapräparaten zu verbessern
- Ziel 3: Freie Wahl der Patienten und die einzigartige Rolle von Plasmapräparaten hervorheben
- Ziel 4: Den Wert der Plasmapräparate für Patienten und die Gesellschaft hervorheben
Eine Reihe von Infomaterialien steht Ihnen im Ressourcen Bereich zur Verfügung: Poster, Logos, Videos, Infografiken, Merkblätter, Medien-Hintergrundinformationen.
Hintergrund
„How Is Your Day?“ rückt Menschen in den Vordergrund. Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben und zeigt welchen Unterschied, diese Plasmapräparate in ihren Leben machen. „How Is Your Day?“ teilt ihre Geschichten, um das öffentliche Bewusstsein zu erhöhen und um sicherzustellen, dass lebensrettende Plasmapräparate für alle zur Verfügung stehen, die sie brauchen.
Die Herstellung der meisten Plasmapräparate beginnt mit einer Plasmaspende. Das Plasma stammt von gesunden und engagierten Spendern. Dieser aufwändige Prozess dauert 7-12 Monate – von der Spende bis zur Fertigstellung des Präparates.
Da jede Plasmaspende nur eine kleine Menge der benötigten Proteine enthält, um diese Präparate herzustellen, gibt es grundsätzlich nur eine begrenzte Versorgung. Zum Beispiel braucht man ungefähr 130 Spenden, um genügend Immunglobuline zu erholten, für die Behandlung einer Person mit einem Immundefekt. Des Weiteren benötigt man annähernd 900 Spenden, um ausreichend Alpha-1-Proteinase-Inhibitoren zu gewährleisten, um eine Person mit Alpha-1-Antitrypsin ein Jahr lang zu behandeln, und ungefähr 1.200 Plasmaspenden, um einen Einzelnen mit Hämophilie für ein Jahr zu behandeln.