«How is Your Day?»: marcar la diferencia con los tratamientos con proteínas plasmáticas
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«Si no fuera por las personas que donan plasma de forma regular, probablemente no sería la misma persona feliz que soy, alcanzando la realización en todos los aspectos de la vida.»
Iza , enferma de inmunodeficiencia primaria (IDP)
«He aprendido a no dar nada por sentado, a vivir la vida al máximo y a disfrutar creando recuerdos con mi familia y mis amigos»
Michelle, enferma de hipogammaglobulinemia y púrpura trombocitopénica idiopática
«Hoy he desfilado con la banda del colegio en un partido de fútbol»
Sam, enfermo de PDIC
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«La IGIV salvó mi calidad de vida, me ha dado una razón para seguir luchando»
Dave, enfermo de PDIC
«Para los pacientes con PDIC, el acceso al tratamiento es vital para conservar una autonomía física»
Jean-Philippe, enfermo de PDIC
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«Sin mi tratamiento, no podría tener ninguna calidad de vida»
Ed, enfermo de hemofilia
«Hoy, mi hija y yo tenemos a nuestra disposición diversos factores de coagulación de la sangre que nos permiten disfrutar de nuestras aventuras diarias»
Chris & Allyson, enfermos de hemofilia
«Acceder a los tratamientos con proteínas plasmáticas me ha permitido cumplir mi sueño de convertirme en un ciclista campeón»
Alex, enfermo de hemofilia
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«Gracias a los tratamientos con proteínas plasmáticas, vivo con esta enfermedad, en vez de solo sufrirla»
John, enfermo de angioedema hereditario
«Hoy mandé a mis hijos al colegio mucho menos preocupada por los gérmenes»
Erica, madre de dos niños con XLA
«How is Your Day? (¿Qué tal el día?)»: para muchos de nosotros, se trata de una pregunta que hacemos a los demás —y que nos hacen— todos los días. Sin embargo, para muchas personas de todo el mundo que viven con enfermedades raras y que dependen de la disponibilidad de los tratamientos con proteínas plasmáticas, ningún día es un día cualquiera.
Únase a nosotros
«How Is Your Day?» está abierta a todas las personas, grupos y organizaciones interesadas. Si siente la necesidad de aumentar la concienciación sobre los beneficios de los tratamientos con proteínas plasmáticas para las personas con enfermedades raras graves, le damos la bienvenida como partidario.
- Objetivo 1: hacer un llamamiento a favor de la disponibilidad y el acceso a nivel mundial a tratamientos con proteínas plasmáticas que sean seguros y efectivos para todas las personas que los necesiten
- Objetivo 2: apoyar las políticas que mejoren el acceso de los pacientes a los tratamientos
- Objetivo 3: destacar las opciones de los pacientes y el papel único de los tratamientos con proteínas plasmáticas
- Objetivo 4: destacar el valor, para los pacientes y la sociedad, de los tratamientos con proteínas plasmáticas
En la sección de recursos podrá encontrar una biblioteca con material a su disposición: carteles, logotipo, vídeos, infografías, fichas de datos e información de referencia para medios de comunicación.
Antecedentes
«How Is Your Day?» es una iniciativa global que une a estas personas en todo el mundo. Alza sus voces y llama la atención sobre la naturaleza única de los tratamientos con proteínas plasmáticas. Aunque para la mayoría de personas con trastornos hemorrágicos existen diversas opciones de tratamiento (los derivados del plasma y los tratamientos de análogo recombinante), la gran mayoría de las personas con enfermedades genéticas, crónicas y potencialmente mortales no tiene alternativas a estas terapias. Asimismo, a diferencia de los fármacos tradicionales, la base de la mayoría de los tratamientos con proteínas plasmáticas es el plasma humano.
«How Is Your Day?» se centra en las personas que viven con estas enfermedades raras y destaca la diferencia vital que los tratamientos con proteínas plasmáticas marca en sus vidas. «How Is Your Day?» comparte sus historias para crear conciencia sobre estas patologías y garantizar que estos tratamientos que salvan vidas están disponibles para todos aquellos que los necesiten.
La fabricación de la mayoría de los tratamientos con proteínas plasmáticas empieza con la recogida de plasma humano procedente de donantes sanos y comprometidos. Este proceso, que exige muchos recursos, tarda entre 7 y 12 meses desde la donación hasta la finalización del producto acabado.
Dado que cada donación de plasma solo contiene una pequeña cantidad de las proteínas necesarias para producir un determinado tratamiento, hay un suministro inherentemente finito de tratamientos. Por ejemplo, son necesarias cerca de 130 donaciones para obtener suficiente inmunoglobulina para tratar a una sola persona con una inmunodeficiencia primaria durante un año. Además, se necesitan unas 900 donaciones para obtener el inhibidor de alfa 1-proteinasa suficiente para tratar a una sola persona con una deficiencia de alfa-1-antitripsina durante un año, y aproximadamente 1200 donaciones de plasma para tratar a una persona con hemofilia durante un año.