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«Para los pacientes con PDIC, el acceso al tratamiento es vital para conservar una autonomía física»

Jean-Philippe, enfermo de PDIC

Tengo PDIC y soy el fundador de una asociación francesa para la neuropatía periférica. 

En 1999, cuando mi médico me dijo: «...tienes PDIC: polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica», tenía 30 años y en aquel momento no era consciente de lo mucho que cambiaría mi vida.

Desde el principio he sido muy afortunado. Gracias al rápido acceso a los tratamientos con proteínas plasmáticas, fui capaz de recuperarme rápidamente de la mayoría de las discapacidades ocasionadas por la enfermedad. A lo largo de los años, las inmunoglobulinas (IGIV) me han proporcionado una vida normal y la oportunidad de ver un futuro. Por encima de todo, estos tratamientos me han dado la voluntad y la fuerza para ayudar a otras personas afectadas con neuropatías periféricas disinmunes e inflamatorias, en Francia y en toda Europa, a través de la organización para pacientes que he fundado.

«Para los pacientes con PDIC, el acceso al tratamiento es vital para conservar una autonomía física. Además, hace posible tener una vida normal desde todos los aspectos sociales, profesionales, psicoafectivos y familiares. Para algunas neuropatías periféricas agudas, acceder a las inmunoglobulinas es cuestión de vida o muerte. La necesidad de plasma está aumentando en todo el mundo, especialmente con el avance de la atención médica y los diagnósticos, la mejora general de los sistemas sanitarios y la incidencia de nuevos casos de neuropatías inflamatorias raras todos los días. Y dado que no existen otras opciones terapéuticas para tratar estas patologías, la comunidad de donantes de plasma se está volviendo cada vez más importante.

Aunque es verdad que cada uno de nosotros tenemos plasma en nuestro organismo, el reconocimiento general del plasma y sus beneficios es bastante escaso. La mayoría de las personas desconoce este líquido del organismo que salva vidas y sus usos, pero sí conoce la donación de sangre, por lo que tenemos que eliminar esta brecha. Es necesario que se conozca mejor que el plasma contiene proteínas que salvan vidas y que ayudan a las personas afectadas por patologías crónicas a mantenerse en buena forma, a ser independientes, a trabajar y a llevar una vida familiar activa.

Por lo tanto, asegurar una comunidad de donantes y donaciones de plasma es un desafío mundial. Los donantes pueden salvar vidas, muchas de hecho, mediante la donación de plasma.

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¡Queremos escuchar su historia! Cada persona afectada con una enfermedad que puede tratarse con proteínas plasmáticas tiene una historia única que contar. Si se ha visto afectado por una de estas enfermedades, piense en compartir su historia. Comparta su historia y una foto a través del formulario electrónico para mostrar su apoyo a la iniciativa «How Is Your Day?». Revisaremos su mensaje y lo compartiremos en el sitio web de «How Is Your Day?» y en nuestros canales de Facebook y Twitter. Juntos, podemos marcar la diferencia.
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