[general.choose your language]

“Oggi ho mandato i miei figli a scuola senza dovermi preoccupare troppo dei germi.”

Erica, madre di due bambini affetti da XLA

“Mi chiamo Erica, ho 31 anni e sono la madre single di due fantastici bambini, Jaxon di 7 anni e Colton di 4. A entrambi i miei figli è stata diagnosticata l’agammaglobulinemia (XLA). A Jaxon è stata diagnosticata quando aveva due anni e mezzo, mentre a sua fratello alla nascita. I primi due anni di vita di Jaxon sono stati piuttosto difficili. Era sempre malato e aveva continuamente infezioni alle orecchie. È stato sottoposto a tre operazioni per risolvere alcuni dei suoi problemi alle orecchie. È stato colpito da molte infezioni da stafilococco e gli sono stati praticati un paio di interventi per alleviare il dolore che le infezioni gli causavano. Nella sua vita è stato ricoverato molte altre volte in ospedale per varie ragioni, principalmente prima della diagnosi.

Colton è stato molto più fortunato: non è stato ricoverato così spesso, perché gli sono state somministrate delle infusioni sin dalla nascita. Dipendiamo dalle donazioni di plasma ogni tre settimane e sarà così finché vivranno. Come madre, mandare i figli a scuola è già di per sé stressante, ma immaginate di mandarci un bambino senza un sistema immunitario funzionante. Altro che stressante!

Grazie alle terapie a base di proteine plasmatiche, sono meno preoccupata che possano contrarre qualcosa e che finiscano in ospedale. Il trattamento gli consente di andare in vacanza, giocare al parco, andare a nuotare nella piscina pubblica, andare ai compleanni degli amici, mangiare fuori e qualsiasi altra cosa a cui una madre normalmente non dovrebbe pensare due volte prima di farla.”

Invia la tua storia!

Vogliamo sentire cosa hai da raccontare! Chiunque conviva con una malattia trattata con proteine plasmatiche ha una storia unica da condividere. Se sei affetto da una di queste patologie, puoi raccontare la tua storia. Inviaci la tua storia e una foto in formato digitale per mostrare il tuo sostegno alla campagna “How Is Your Day?”. Dopo averla esaminata, la condivideremo sul sito web della campagna e sui nostri canali Facebook e Twitter. Insieme, possiamo fare la differenza!
Ti rimangono 9999 caratteri
Facendo clic su “Invia la tua storia” qui sotto, acconsenti all’utilizzo della tua foto e della tua storia come parte della campagna “How Is Your Day?”. Ci riserviamo il diritto di modificare le parole per motivi grammaticali, di chiarezza e di spazio.