“How Is Your Day?”: Fare la differenza con le proteine plasmatiche
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“Ho imparato a non dare nulla per scontato, a vivere la vita appieno e a divertirmi a creare ricordi con la mia famiglia e gli amici.”
Michelle, affetta da ipogammaglobulinemia e porpora trombocitopenica idiopatica
“Oggi ho marciato nella banda della scuola a una partita di calcio.”
Sam, affetto da CIDP
“Le IVIG hanno salvato la qualità della mia vita, mi hanno dato una ragione per continuare a provarci.”
Dave, affetto da CIDP
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“Per i pazienti affetti da polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), l’accesso alle cure è fondamentale per conservare l’autonomia fisica."
Jean-Philippe, affetto da CIDP
“Senza il mio trattamento, la qualità della mia vita sarebbe nulla.”
Ed, affetto da emofilia
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“Oggi io e mia figlia abbiamo molti fattori coagulanti a nostra disposizione. Ci consentono di goderci le nostre avventure quotidiane.”
Chris & Allyson, affetti da emofilia
“La possibilità di accedere alle terapie a base di proteine plasmatiche mi ha consentito di realizzare il mio sogno di diventare un campione di ciclismo.”
Alex, affetto da emofilia
“Grazie alle terapie a base di proteine plasmatiche, convivo con la mia malattia, invece di soffrirne e basta.”
John, affetto da angioedema ereditario
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“Oggi ho mandato i miei figli a scuola senza dovermi preoccupare troppo dei germi.”
Erica, madre di due bambini affetti da XLA
“Oggi posso fare il lavoro che amo.”
Yves, affetto da Alfa-1
“How Is Your Day?”, ovvero “Come va oggi?”, è un’ ordinaria domanda che poniamo normalmente e che ci viene rivolta ogni giorno. Ma per molte persone in tutto il mondo, che vivono con patologie rare e che dipendono dalla disponibilità di terapie a base di proteine plasmatiche, nessun giorno è ordinario.
Unisciti a noi
”How Is Your Day?” è aperta a tutte le persone, gruppi e organizzazioni interessati. Se ti interessa sensibilizzare l’opinione pubblica sui vantaggi delle terapie a base di proteine plasmatiche per le persone affette da diverse patologie rare, siamo felici di averti come sostenitore.
- Obiettivo 1: Richiedere a livello mondiale la disponibilità e l’accesso alle terapie a base di proteine plasmatiche, per una cura sicura ed efficace per tutti coloro che ne hanno bisogno
- Obiettivo 2: Sostenere politiche per migliorare l'accesso dei pazienti alle terapie
- Obiettivo 3: Sottolineare le opzioni che i pazienti hanno e il ruolo unico nel suo genere delle terapie a base di proteine plasmatiche
- Obiettivo 4: Sottolineare il valore delle terapie a base di proteine plasmatiche per i pazienti e la società
Nella sezione risorse puoi trovare un ampio archivio di materiali, quali poster, logo, video, grafici, schede informative, informazioni generali per i media.
Contesto
”How Is Your Day?” è un’iniziativa globale che unisce queste persone in tutto il mondo. Amplifica le loro voci e attira l’attenzione sull’unicità delle terapie a base di proteine plasmatiche. Per molte persone con disturbi emorragici esistono diverse opzioni terapeutiche (derivati del plasma e i loro analoghi ricombinanti), ma la maggior parte di coloro che sono affetti da malattie potenzialmente mortali, croniche e genetiche non ha alternative a queste terapie. Inoltre, diversamente dai farmaci tradizionali, il materiale di partenza per la maggioranza delle terapie a base di proteine plasmatiche è il plasma umano.
“How Is Your Day?” si concentra sulle persone affette da tali malattie rare ed evidenzia la differenza che queste terapie possono fare per i pazienti, in termini di sopravvivenza. “How Is Your Day?” condivide le loro storie per far conoscere queste malattie e garantire che le terapie salvavita a base di proteine plasmatiche siano disponibili per chiunque ne abbia bisogno.
La produzione della maggior parte delle terapie a base di proteine plasmatiche inizia con la raccolta di plasma umano da donatori sani e devoti alla causa. Questo intenso processo dura dai 7 ai 12 mesi, dalla donazione al completamento del prodotto finito.
Poiché ogni donazione di plasma contiene solo una piccola quantità delle proteine necessarie per produrre una determinata terapia, la riserva di terapie è naturalmente limitata. Ad esempio, per fornire abbastanza immunoglobuline per la cura di una persona affetta da immunodeficienza primitiva per un anno, occorrono circa 130 donazioni. Inoltre, per fornire abbastanza inibitore dell'alfa-1 proteinasi per la cura di una persona con deficit di alfa-1 antitripsina per un anno, occorrono circa 900 donazioni e per la cura di un paziente con emofilia per un anno, occorrono approssimativamente 1.200 donazioni di plasma.
“How Is Your Day?” sostiene la disponibilità e l’accesso a livello mondiale alle terapie a base di proteine plasmatiche, sicure ed efficaci per chiunque ne abbia bisogno. La maggior parte di queste terapie è prodotta con plasma di alta qualità derivato da donatori sani che ricevono un indennizzo. Noi incoraggiamo le politiche che salvaguardano l’accesso dei pazienti alle terapie a base di proteine plasmatiche.