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Perché l’accesso a tutte le marche di terapie a base di proteine plasmatiche è importante?

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Le politiche che applicano una soluzione uguale per tutti non sono adatte alle terapie a base di proteine plasmatiche e mettono a repentaglio la salute del paziente. Ogni terapia è unica per via delle differenze farmacologiche e produttive che esistono tra le varie marche e la risposta di ogni singolo paziente alle cure. Le terapie a base di proteine plasmatiche sono prodotti biologici non intercambiabili e provenienti da un’unica fonte, pertanto è essenziale che ogni paziente abbia accesso alla terapia clinicamente più adatta.

Tasso di sopravvivenza decennale in pazienti con IMMUNODEFICIENZA COMUNE VARIABILE, per anno

  • 37%: 1971
  • 78%: 1993
  • 90%: 2008
Fonte: Chapel H, Lucas M, Lee M, et al. Common variable immunodeficiency disorders: division into distinct clinical phenotypes. Blood. 2008; 112(2):277–286.

Aspettativa di vita di un paziente affetto da EMOFILIA dalla nascita, per anno

  • 1900: 13 anni
  • 1960: 20 anni
  • 2017: 77 anni
Fonte: Aledort, L. The evolution of comprehensive haemophilia care in the United States: perspectives from the frontline. Haemophilia. 2016; 22(2):676–683.
american_academy_of_neurology

«Considerata la natura variabile di queste malattie, è importante che il trattamento sia personalizzato in base alle esigenze del paziente e all’opinione del medico.»

American Academy of Neurology
Alpha_1_Foundation

«È inaccettabile che la disponibilità di una terapia incrementale venga limitata in qualsiasi modo e specialmente per un singolo prodotto.»

Alpha-1 Foundation
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«Poiché non tutti i pazienti rispondono allo stesso modo ai diversi farmaci, è responsabilità dello specialista, che coordina le terapie, lavorare con ciascun paziente per individuare la cura migliore per quel determinato paziente.»

haea

Valore aggiunto per il sistema L’impatto economico della diagnosi di un’immunodeficienza primitiva e la cura di una persona con terapie a base di immunoglobuline rappresenta un risparmio medio di 55.882 dollari l’anno.

Fonte: Modell, V., Quinn, J., Ginsberg, G., Gladue, R., Orange, J., & Modell, F. (2017). Modeling strategy to identify patients with primary immunodeficiency utilizing risk management and outcome measurement. Immunologic Research.

Le malattie rare e croniche che vengono curate con terapie a base di proteine plasmatiche sono spesso difficili da diagnosticare, curare e gestire. Pertanto, per garantire il miglior risultato possibile per i pazienti, le persone, che dipendono da queste terapie salvavita, devono potersi rivolgere a degli specialisti che possano comprendere al meglio la complessità delle loro patologie. Alcuni specialisti selezionati in tutto il paese hanno sviluppato le conoscenze e l’esperienza necessarie per curare efficacemente tali malattie rare con terapie a base di proteine plasmatiche. Raccomandiamo quindi politiche di rimborso che consentano alle persone affette da deficit di proteine plasmatiche di poter accedere a dei medici che abbiano esperienza nella cura di queste patologie rare.

Immune Deficiency Foundation. (2009).