“Oggi ho mandato i miei figli a scuola senza dovermi preoccupare troppo dei germi.”
Erica, madre di due bambini affetti da XLA
“Mi chiamo Erica, ho 31 anni e sono la madre single di due fantastici bambini, Jaxon di 7 anni e Colton di 4. A entrambi i miei figli è stata diagnosticata l’agammaglobulinemia (XLA). A Jaxon è stata diagnosticata quando aveva due anni e mezzo, mentre a sua fratello alla nascita. I primi due anni di vita di Jaxon sono stati piuttosto difficili. Era sempre malato e aveva continuamente infezioni alle orecchie. È stato sottoposto a tre operazioni per risolvere alcuni dei suoi problemi alle orecchie. È stato colpito da molte infezioni da stafilococco e gli sono stati praticati un paio di interventi per alleviare il dolore che le infezioni gli causavano. Nella sua vita è stato ricoverato molte altre volte in ospedale per varie ragioni, principalmente prima della diagnosi.
Colton è stato molto più fortunato: non è stato ricoverato così spesso, perché gli sono state somministrate delle infusioni sin dalla nascita. Dipendiamo dalle donazioni di plasma ogni tre settimane e sarà così finché vivranno. Come madre, mandare i figli a scuola è già di per sé stressante, ma immaginate di mandarci un bambino senza un sistema immunitario funzionante. Altro che stressante!
Grazie alle terapie a base di proteine plasmatiche, sono meno preoccupata che possano contrarre qualcosa e che finiscano in ospedale. Il trattamento gli consente di andare in vacanza, giocare al parco, andare a nuotare nella piscina pubblica, andare ai compleanni degli amici, mangiare fuori e qualsiasi altra cosa a cui una madre normalmente non dovrebbe pensare due volte prima di farla.”