Por que razão é importante o acesso a todas as marcas de terapias de proteínas plasmáticas?

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As políticas que aplicam uma solução única para todos não são adequadas para as terapias de proteínas plasmáticas e põem em risco a saúde dos pacientes. Cada terapia é única devido às diferenças farmacológicas e produtivas que existem entre as diferentes marcas e à resposta individual de cada paciente aos tratamentos. As terapias de proteínas plasmáticas são produtos biológicos de fonte única e não intercambiáveis, por isso é essencial que os pacientes tenham acesso à sua própria terapia clinicamente justificável.

Taxa de sobrevivência de 10 anos em pacientes com IMUNODEFICIÊNCIA COMUM VARIÁVEL (IDCV), por ano

37%: 1971
78%: 1993
90%: 2008

Fonte: Chapel H, Lucas M, Lee M, et al. Common variable immunodeficiency disorders: division into distinct clinical phenotypes. Blood. 2008; 112(2):277–286.

Esperança de vida de um paciente que nasceu com HEMOFILIA, por ano

1900: 13 anos
1960: 20 anos
2017: 77 anos

Fonte: Aledort, L. The evolution of comprehensive haemophilia care in the United States: perspectives from the frontline. Haemophilia. 2016; 22(2):676–683.

"Dada a natureza variável destas doenças, os tratamentos individualizados em função das necessidades do paciente e da avaliação do médico são importantes."

American Academy of Neurology

«É inaceitável limitar a disponibilidade da terapia de reposição seja de que forma for e, em particular, limitá-la a um único produto.»

Alpha-1 Foundation

"Uma vez que nem todos os pacientes respondem da mesma forma a uma determinada medicação, cabe ao médico especialista coordenador trabalhar com cada paciente para definir a medicação ideal para esse paciente."

haea

Valor para o sistema O impacto económico de diagnosticar uma imunodeficiência primária e tratar o indivíduo com uma terapia de imunoglobulinas representa uma poupança média de 55.882 dólares por ano.

Fonte: Modell, V., Quinn, J., Ginsberg, G., Gladue, R., Orange, J., & Modell, F. (2017). Modeling strategy to identify patients with primary immunodeficiency utilizing risk management and outcome measurement. Immunologic Research.

As doenças raras e crónicas tratadas com terapias de proteínas plasmáticas são muitas vezes difíceis de diagnosticar, tratar e gerir. Consequentemente, para assegurar os melhores resultados de saúde possíveis, os pacientes que dependem das terapias de proteínas plasmáticas como parte do tratamento essencial à sua vida requerem um acesso clinicamente adequado aos especialistas que melhor entendem as complexidades das suas doenças. Um número relativamente restrito de especialistas em todo o país tem desenvolvido os melhores conhecimentos e experiência necessários para tratar efetivamente as doenças raras tratadas com terapias de proteínas plasmáticas. Nesse sentido, recomendamos apólices de seguros e sistemas nacionais de saúde que possibilitem aos indivíduos com deficiências de proteínas plasmáticas o acesso aos médicos que têm experiência no tratamento dessas doenças raras.

Immune Deficiency Foundation. (2009).