«Após 40 anos a sofrer com imensas dores e a ter de simplesmente lidar com isso, agora aproveito cada dia.»
Sally, vive com Angioedema Hereditário
«O meu nome é Sally e tenho Angioedema Hereditário. Quando alguém me pergunta: «Como é ter AEH?», eu respondo: «Antes ou depois da terapia? É que são duas vidas muito diferentes.»
«Antes da terapia, todas as semanas sofria com ataques de AEH graves. Os meus ataques envolviam o inchaço das extremidades e dores abdominais e intestinais com vómitos que duravam 8-12 horas. Por vezes, os ataques incluíam ficar com a cara inchada e desfigurada, demorando 3 a 4 dias até parecer novamente “humana”. Pelo menos duas vezes por ano, tinha ataques laríngeos que afetavam a minha deglutição. O inchaço da laringe era extremamente stressante, uma vez que a possibilidade de uma obstrução das vias respiratórias potencialmente fatal era uma realidade. Nas urgências, havia pouco que os médicos pudessem fazer, à exceção de manter as minhas vias respiratórias sob observação. Os anti-histamínicos e medicamentos para alergias não ajudam no inchaço do AEH. O AEH controlava cada aspeto da minha vida. A escola, o trabalho, os planos com a família e os amigos, as viagens, o casamento, os aniversários. Qualquer tipo de plano era drasticamente afetado.
«A vida desde o início da minha terapia de AEH em 2009 é como a diferença da noite para o dia. Hoje em dia a minha situação está a ser bem gerida e vivo como uma pessoa normal. Em vez de ter de perfundir a medicação duas vezes por semana, muitas vezes até me esqueço que tenho AEH. Atualmente, consigo fazer planos com a família e os amigos sem contar os dias num calendário para ver quando é provável que fique doente.» A minha terapia atual consiste num produto derivado do plasma, que contém o inibidor da C1 esterase e que administro por perfusão para prevenir ataques de AEH. Para mim, tem provado ser uma terapia que salva vidas e dá vida. Trabalho a tempo inteiro, consigo manter planos com a família e os amigos, praticar exercício, submeter-me a procedimentos dentários sem qualquer preocupação, viajar e basicamente levar uma vida feliz e realizada.»