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« Grâce aux traitements aux protéines plasmatiques, je vis avec cette maladie plutôt que d’uniquement en souffrir. »

John , vit avec un angio-œdème héréditaire

« Je suis un patient de 32 ans qui vit avec un angio-œdème héréditaire. Je préfère dire que je ‘vis’ avec cette maladie plutôt que je ‘souffre’ de cette maladie, et c’est grâce à l’accès à ma thérapie à base de protéines plasmatiques d’inhibiteur de la C1 estérase. Avant d’avoir accès à cette thérapie, ma vie était rythmée par les visites aux urgences et de nombreuses nuits passées sur le sol de la salle de bain. Les patients avec un angio-œdème ont un taux de mortalité de 30 pour cent lorsqu’ils ne sont pas traités. Pour moi, cela veut dire que chaque nuit, au moment d’aller au lit, il y a une bonne chance que je souffre d’un gonflement du larynx dans mon sommeil et que je ne me réveille pas.

Grâce à mon traitement, je n’ai plus à vivre avec une telle angoisse. Je suis maintenant en mesure de travailler, de voyager avec ma famille, et de profiter de nombreux aspects de la vie que je pensais autrefois inaccessibles pour un malade chronique. Voir les incroyables améliorations chez de nombreux membres de la famille touchés par un angio-œdème héréditaire m’a redonné espoir en l’avenir, pas seulement pour moi, mais pour toute ma famille.

Je serai à jamais reconnaissant pour l’accès à la thérapie aux protéines plasmatiques, car sans inhibiteur C1 estérase, ma vie serait totalement différente. »

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Nous sommes à votre écoute ! Toute personne vivant avec une maladie qui nécessite un traitement par thérapie aux protéines plasmatiques a une histoire unique à raconter. Si vous êtes touché(e) par l’une de ces maladies, n’hésitez pas à nous envoyer votre histoire. Partagez votre histoire accompagnée d’une photo via le formulaire en ligne pour montrer votre soutien à l’initiative « How Is Your Day ? ». Nous parcourrons votre proposition et la partagerons sur le site web « How Is Your Day ? » ainsi que via nos canaux Facebook et Twitter. Ensemble, nous pouvons faire une différence.
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