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Nos histoires

« Je suis une haltérophile au sein de la fédération norvégienne pour athlètes valides ; participante aux compétitions Strongman pour moins valides en catégorie élites, détentrice d’un record du monde. »

Karen, vit avec un déficit en alpha-1

Je m’appelle Karen, j’ai 46 ans et je suis une athlète handicapée de haut niveau. Grâce à ma thérapie au plasma, je peux faire du sport, gérer une ASBL qui œuvre dans le monde entier pour rassembler et mobiliser les gens souffrant de problèmes pulmonaires, et diffuser des informations au grand public à propos des affections pulmonaires en général, et du déficit en alpha-1 en particulier.

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« J’ai appris à ne rien considérer comme acquis, à vivre à fond et à savourer chaque moment passé avec ma famille et mes amis. »

Michelle, vit avec une hypogammaglobulinémie & le purpura thrombopénique idiopathique

J’avais 29 ans quand on a posé le premier diagnostic de purpura thrombopénique idiopathique (PTI). Il me restait six plaquettes, je saignais de l’intérieur et j’étais couverte d’innombrables horribles bleus.

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« Aujourd’hui, j’ai défilé avec l’orchestre de l’école lors d’un match de football. »

Sam, vit avec une PIDC

On m’a diagnostiqué une polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) en janvier 2013. J’avais 10 ans. Depuis lors, j’ai connu des hauts et des bas. Le début a été difficile, mais mon état s’est sensiblement amélioré en juin 2013, et j’ai pu arrêter les injections d’immunoglobulines (IgIV).

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Racontez votre histoire !

Nous sommes à votre écoute ! Toute personne vivant avec une maladie qui nécessite un traitement par thérapie aux protéines plasmatiques a une histoire unique à raconter. Si vous êtes touché(e) par l’une de ces maladies, n’hésitez pas à nous envoyer votre histoire. Partagez votre histoire accompagnée d’une photo via le formulaire en ligne pour montrer votre soutien à l’initiative « How Is Your Day ? ». Nous parcourrons votre proposition et la partagerons sur le site web « How Is Your Day ? » ainsi que via nos canaux Facebook et Twitter. Ensemble, nous pouvons faire une différence.
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