[general.choose your language]

« Pour les patients atteints de PIDC, l’accès au traitement est vital pour maintenir son autonomie physique. »

Jean-Philippe , vit avec une PIDC

« Je vis avec une PIDC et je suis le fondateur de l’association française contre les neuropathies périphériques.

En 1999, lorsque mon médecin m’a dit ‘vous souffrez d’une PIDC, une polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique’, j’avais 30 ans et je n’ai pas réalisé sur le coup à quel point ma vie allait changer.

Dès le début, j’ai eu de la chance. Grâce à un accès rapide aux traitements aux protéines plasmatiques, j’ai pu me remettre rapidement de la plus grosse partie de la déficience causée par la maladie. Au fil des ans, les immunoglobulines (IgIV) m’ont permis de mener une vie normale et donné la chance de me projeter dans l’avenir. Surtout, ces traitements m’ont donné la volonté et la force d’aider d’autres personnes souffrant de neuropathies périphériques inflammatoires/dysimmunes (en France et en Europe) au travers de l’organisation pour patients que j’ai fondée.

Pour les patients atteints de PIDC, l’accès au traitement est vital pour maintenir son autonomie physique. Cela rend aussi une vie normale possible, à tous les niveaux : social, professionnel, psycho-affectif et familial. Pour certaines neuropathies périphériques sévères, l’accès aux immunoglobulines est une question de vie ou de mort. Le besoin de plasma est en augmentation partout dans le monde, surtout avec les progrès de la médecine et des connaissances diagnostiques, l’amélioration globale des systèmes de santé, et le nombre de nouveaux cas de neuropathies inflammatoires qui sont découverts jour après jour. Comme il n’y a pas d’autres options thérapeutiques pour soigner ces maladies, la communauté de donneurs de plasma doit devenir de plus en plus importante.

C’est vrai que tout le monde a du plasma en lui, mais la prise de conscience générale à propos de ses bienfaits est encore assez faible. Très peu de gens savent en réalité ce qu’est ce fluide corporel ou connaissent ses utilisations, mais ils sont par contre au courant de l’importance du  don de sang : il faut remédier à cela. Il est nécessaire que le grand public se rende compte que le plasma contient des protéines qui sauvent des vies et aident des personnes touchées par des maladies chroniques à rester automones, indépendantes, capables de travailler et de mener une vie de famille active.

Assurer la mise en place d’une communauté de donneurs de plasma forte est un défi global. Les donneurs peuvent sauver des vies ; ils peuvent sauver de nombreuses vies en donnant du plasma. »

Racontez votre histoire !

Nous sommes à votre écoute ! Toute personne vivant avec une maladie qui nécessite un traitement par thérapie aux protéines plasmatiques a une histoire unique à raconter. Si vous êtes touché(e) par l’une de ces maladies, n’hésitez pas à nous envoyer votre histoire. Partagez votre histoire accompagnée d’une photo via le formulaire en ligne pour montrer votre soutien à l’initiative « How Is Your Day ? ». Nous parcourrons votre proposition et la partagerons sur le site web « How Is Your Day ? » ainsi que via nos canaux Facebook et Twitter. Ensemble, nous pouvons faire une différence.
Il vous reste 9999 caractères.
En cliquant sur « Envoyer votre histoire » ci-dessous, vous marquez votre accord pour que votre photo et votre récit soient utilisés comme une partie de l’initiative « How Is Your Day? ». Nous nous réservons le droit de modifier la formulation pour des raisons de correction grammaticale, de clarté, et d’espace.