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“Ho imparato a non dare nulla per scontato, a vivere la vita appieno e a divertirmi a creare ricordi con la mia famiglia e gli amici.”

Michelle , affetta da ipogammaglobulinemia e porpora trombocitopenica idiopatica

"Avevo 29 anni, quando mi è stata diagnosticata la porpora trombocitopenica idiopatica (PTI). Mi erano rimaste sei piastrine, stavo sanguinando internamente ed ero coperta da tantissimi orribili ematomi.

Mi sono state somministrate le IVIG e sono entrata in fase di remissione. Poi ho avuto via via altri problemi che sapevo essere collegati alla mia patologia. I bravissimi medici che mi seguivano scoprirono che avevo l’ipogammaglobulinemia, un’immunodeficienza primitiva che era presente già da prima della diagnosi della PTI.

Anzi, è così che ho contratto la PTI. Avevo avuto una serie di gravi infezioni sinusali e, per quanti antibiotici assumessi, queste non passavano. La malattia ha attaccato così tanto il mio sistema immunitario da provocare la PTI.

Negli ultimi 18 mesi, ogni quattro settimane mi vengono somministrate immunoglobuline per via endovenosa per sei ore, per aiutare me e il mio corpo a stare bene. Considerati gli effetti collaterali, non è stato facile conciliare le cure con il lavoro e occuparmi anche di mio figlio piccolo.

Mio figlio mi dà la forza interiore che mi serve per combattere ogni giorno, per stare bene per lui e per la mia famiglia. Se ho ancora paura a volte? Certo.

Decido di concentrarmi su quello che posso controllare, come la dieta, l’attività fisica, le cure e la mia salute generale. Anche l’atteggiamento conta. Ho deciso di non amareggiarmi. Penso sempre che le cose potrebbero andare molto peggio: ci sono persone che sopportano situazioni peggiori della mia.

Ho imparato a non dare nulla per scontato, a vivere la vita appieno e a divertirmi a creare ricordi con la mia famiglia e gli amici. Vivere con una malattia cronica senz’altro non è semplice. Ma ho capito che cambiare atteggiamento rende più facile la mia situazione. Questo mi ha aiutato molto."

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