«Hoje, consegui mandar os meus filhos para a escola sem me preocupar tanto com os germes.»
Erica, mãe de duas crianças que vivem com XLA
«O meu nome é Erica. Tenho 31 anos e sou mãe solteira de dois rapazes incríveis: o Jaxon de 7 anos e o Colton de 4 anos. Ambos os meus filhos foram diagnosticados com Agamaglobulinemia ligada ao cromossoma X (XLA). O Jaxon foi diagnosticado quando tinha 2 anos e meio e o irmão foi diagnosticado ao nascer. Os primeiros dois anos da vida do Jaxon foram bastante difíceis. Ele estava constantemente doente e tinha infeções nos ouvidos, tendo sido sujeito a três cirurgias para aliviar alguns dos seus problemas de ouvidos. Teve muitas infeções por estafilococos, com algumas cirurgias para aliviar a dor provocada pelas mesmas. Ao longo da vida, teve também muitos outros internamentos no hospital por várias razões e a maioria deles ocorreram antes do diagnóstico.
«Felizmente, o Colton teve muito mais sorte. As suas estadias no hospital não foram tão frequentes, uma vez que ele tem recebido as suas perfusões desde que nasceu. Dependemos das dádivas de plasma de três em três semanas e continuaremos a fazê-lo para o resto das suas vidas. Enquanto mãe, enviar os filhos para a escola já é um período stressante. Agora imagine enviar uma criança sem um sistema imunitário que funcione. Isso sim é stressante!
«Graças às terapias de proteínas plasmáticas, estou menos preocupada que eles apanhem alguma coisa que os leve ao hospital. Os tratamentos permitem-lhes ir de férias, brincar no parque, ir às piscinas públicas, desfrutar de festas de aniversário com amigos, ir comer fora, e tudo mais que qualquer outra mãe não teria de pensar duas vezes antes de fazer.»