«Hoy mandé a mis hijos al colegio mucho menos preocupada por los gérmenes»
Erica, madre de dos niños con XLA
«Me llamo Erica. Tengo 31 años y soy madre soltera de dos niños increíbles: Jaxon y Colton, de 7 y 4 años. Ambos han sido diagnosticados con agammaglobulemia ligada al X (ALX). Jaxon fue diagnosticado con dos años y medio, y su hermano al nacer. Los primeros dos años de vida de Jaxon fueron bastante difíciles. Estaba continuamente enfermo y tenía infecciones de oído recurrentes, y tuvo que someterse a tres intervenciones para aliviar algunos de sus problemas auditivos. Sufrió numerosas infecciones nasales y tuvo que ser operado un par de veces para aliviar el dolor que le causaban. Además, a lo largo de su vida tuvo que estar ingresado muchas otras veces en el hospital por diferentes motivos, la mayoría de ellas antes de su diagnóstico.
«Afortunadamente, Colton ha tenido mucha más suerte, sus estancias no han sido tan frecuentes porque ha recibido sus infusiones desde que nació. Dependemos de las donaciones de plasma cada tres semanas y seguiremos haciéndolo durante el resto de sus vidas. Como madre, mandar a tus hijos al colegio ya supone una etapa estresante, pero imaginen mandar a un hijo con un sistema inmunitario deficiente... ¡eso sí que es estrés!
«Gracias a los tratamientos con proteínas plasmáticas, estoy menos preocupada por si cogen algo que termine llevándolos al hospital. Gracias a los tratamientos, pueden irse de vacaciones, jugar en el parque, ir a piscinas públicas, disfrutar de fiestas de cumpleaños con sus amigos, salir a comer fuera, y todo lo que cualquier otra madre no tendría que pensarse dos veces».