„Dzisiaj wysłałam dzieci do szkoły znacznie mniej obawiając się zarazków.”
Erica, matka dwójki dzieci żyjących z pierwotnym niedoborem odporności (agammaglobulinemią Brutona)
Mam na imię Erica. Mam 31 lat i jestem samotną matką dwóch wspaniałych chłopców: 7-letniego Jaxona i 4-letniego Coltona. U obu zdiagnozowano agammaglobulinemię sprzężoną z chromosomem X, czyli chorobę Brutona. U Jaxona postawiono diagnozę, gdy syn miał 2,5 roku, a u jego brata zaraz po narodzinach. Pierwsze dwa lata życia Jaxona były dość trudne. Był bez przerwy chory, miał nawracające infekcje ucha – przeszedł 3 operacje mające na celu zmniejszenie części problemów z uszami. Miał wielokrotne infekcje gronkowcem i przeszedł kilka operacji, w celu ograniczenia powodowanego przez te bakterie bólu. Zaliczył także wiele innych pobytów w szpitalach z różnych powodów, większość z nich jeszcze przed diagnozą. Colton miał o wiele więcej szczęścia i nie przebywał tak często w szpitalu, ponieważ dostaje leki osoczopochodne od urodzenia. Polegamy na donacjach osocza — podania leku są konieczne co trzy tygodnie i będzie tak do końca życia chłopców. Jak każda matka przeżywam stres związany z wysyłaniem dzieci do szkoły, lecz wyobraź sobie wysłanie do szkoły dziecka, u którego nie działa układ odpornościowy – to są prawdziwe nerwy!
Dzięki lekom osoczopochodnym mniej się martwię, że dzieci coś złapią i wylądują w szpitalu. Dzięki leczeniu mogą jeździć na wakacje, bawić się w parku, chodzić na basen, spotykać się z przyjaciółmi na przyjęciach urodzinowych, jeść na mieście i robić wszystko to, nad czym inna matka nawet by się nie zastanawiała.