« Aujourd’hui, je peux envoyer mes enfants à l’école en m’inquiétant moins pour les microbes. »
Erica, mère de deux enfants vivant avec une XLA
« Je m’appelle Erica. J’ai 31 ans et je suis la mère célibataire de deux fantastiques garçons : Jaxon a 7 ans, et Colton 4 ans. Mes deux garçons ont été diagnostiqués avec une agammaglobulinémie liée à l'X (XLA). Jaxon a été diagnostiqué à 2 ans et demi, et son frère a été diagnostiqué à la naissance. Les deux premières années de la vie de Jaxon ont été assez dures. Il était malade en permanence et enchaînait les otites, avec trois opérations chirurgicales pour apaiser un peu ses problèmes d’oreille. Il a eu de nombreuses infections staphylococciques, avec là aussi des opérations pour soulager la douleur qu’elles provoquent. Il a connu de nombreuses autres hospitalisations pour diverses raisons au cours de sa vie, la plupart avant même son diagnostic.
Heureusement, Colton a eu plus de chance, ses hospitalisations ont été nettement moins fréquentes, parce qu’il reçoit ses injections depuis la naissance. Nous dépendons de dons de plasma toutes les trois semaines, et ça sera comme ça pour le reste de leur vie. En tant que mère, envoyer ses enfants à l’école est déjà une période stressante, alors vous imaginez, envoyer un enfant sans aucun système immunitaire fonctionnel… C’est un stress terrible !
Grâce aux traitements à base de protéines plasmatiques, je suis moins inquiète qu’ils attrapent quelque chose qui les enverra à l’hôpital. Les traitements leur permettent de partir en vacances, de jouer au parc, d’aller à la piscine publique, de profiter des fêtes d’anniversaire de leurs amis, d’aller au restaurant, et toutes ces choses auxquelles une mère ne devrait pas avoir à tant hésiter avant de se lancer. »