« Après 40 ans à souffrir de douleurs horribles et juste ‘devoir faire avec’, je profite maintenant de chaque jour qui passe. »
Sally, vit avec un angio-œdème héréditaire
« Je m’appelle Sally et j’ai un angio-œdème héréditaire. Quand quelqu’un me demande ‘C’est comment de vivre avec un angio-œdème ?’, je réponds : ‘Avant ou après la thérapie ? Car ce sont deux vies très différentes.
Avant la thérapie, je souffrais de graves attaques d’angio-œdème toutes les semaines. Lors de ces attaques, j’avais des gonflements extrêmes et des douleurs abdominales à retourner l’estomac, avec des vomissements qui pouvaient durer 8 à 12 heures. Parfois, mes attaques faisaient que j’avais le visage gonflé et me rendaient méconnaissable ; cela pouvait prendre trois à quatre jours pour qu’il redevienne ‘humain’. Au moins deux fois par an, j’avais des attaques de gonflement situées au niveau du larynx, ce qui affectait ma déglutition. Ces gonflements au larynx étaient une énorme source de stress, et la possibilité d’obstruction – potentiellement mortelle – des voies respiratoires était réelle. Aux urgences, les médecins ne pouvaient pas faire grand-chose, à part garder mes voies respiratoires sous surveillance. Les antihistaminiques et les médicaments contre les allergies n’aident pas contre les gonflements d’un angio-œdème héréditaire. Cet angio-œdème contrôlait d’autres aspects de ma vie. L’école, le travail, les projets avec la famille et les amis, les voyages, les mariages, les anniversaires. Tous les projets possibles ou presque étaient vraiment affectés.
Ma vie depuis le début de ma thérapie spécifique pour mon angio-œdème héréditaire en 2009, c’est comme le jour et la nuit. Maintenant, je suis bien traitée et je vis comme une personne normale. Même si je dois m’injecter mes médicaments deux fois par semaine, j’oublie souvent que j’ai cet angio-œdème. Aujourd’hui, je peux faire des projets avec ma famille et mes amis sans devoir compter les jours sur le calendrier pour vérifier si je vais être malade. Ma thérapie actuelle est un produit dérivé de plasma à base d’inhibiteur de la C1 estérase, que je m’injecte pour prévenir les attaques de l’angio-œdème héréditaire. Pour moi, en plus de me sauver la vie, cette thérapie m’a donné une vie. Je travaille à temps plein, je ne dois pas annuler des projets avec ma famille et mes amis, je fais du sport, je peux aller chez le dentiste sans m’inquiéter, je voyage… En résumé, je peux mener une vie heureuse et bien remplie. »