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« J’ai appris à ne rien considérer comme acquis, à vivre à fond et à savourer chaque moment passé avec ma famille et mes amis. »

Michelle , vit avec une hypogammaglobulinémie & le purpura thrombopénique idiopathique

«J’avais 29 ans quand on a posé le premier diagnostic de purpura thrombopénique idiopathique (PTI). Il me restait six plaquettes, je saignais de l’intérieur et j’étais couverte d’innombrables horribles bleus.

J’ai reçu des IgIV, ça m’a sauvé la vie, et j’ai pu entrer en rémission. Pendant ce processus, j’ai rencontré d’autres soucis, et je savais qu’ils étaient liés. Mes fantastiques médecins ont découvert que j’ai une hypogammaglobulinémie, une immunodéficience primaire qui était présente avant mon diagnostic de PTI.

En fait, c’est comme ça que j’ai contracté un TPI. J’avais une série de graves infections des sinus. Je pouvais prendre autant d’antibiotiques que je voulais, rien ne fonctionnait. Les attaques de la maladie contre mon système immunitaire ont été tellement violentes que cela a causé un TPI.

Ces 18 derniers mois, j’ai reçu des immunoglobulines intraveineuses toutes les quatre semaines, lors d’injections de six heures, pour nous aider, mon corps et moi, à simplement nous sentir bien. Le processus n’a pas été simple à mettre en place, compte tenu des effets secondaires, des arrangements à prévoir entre mes traitements et mon horaire de travail, tout ça en m’occupant de mon petit garçon.

Mon fils me donne la force intérieure dont j’ai besoin pour lutter jour après jour afin de me sentir bien, pour lui et pour ma famille. Est-ce que c’est parfois effrayant ? Absolument.

Je choisis de me concentrer sur ce que je peux contrôler (régime alimentaire, exercices, décisions concernant les médecins, traitements, et mon état de santé général). L’attitude est également essentielle. Je choisis de ne pas laisser cette situation me rendre amère. Mon point de vue est que les choses pourraient être bien pires ; il y a des tas de gens dans des situations plus graves que la mienne.

J’ai appris à ne rien considérer comme acquis, à vivre à fond et à savourer chaque moment passé avec ma famille et mes amis. Vivre avec une maladie chronique n’a vraiment rien de facile. Mais je réalise que changer mon attitude rend ma situation plus abordable. Et ça m’a vraiment beaucoup aidée.»

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