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“Per i pazienti affetti da polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), l’accesso alle cure è fondamentale per conservare l’autonomia fisica."

Jean-Philippe , affetto da CIDP

"Sono affetto da CIDP e sono il fondatore dell’associazione francese per la neuropatia periferica.

Nel 1999, quando il mio medico mi disse “...sei affetto da CIDP - la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica”, avevo 30 anni e in quel momento non compresi realmente quanto sarebbe cambiata la mia vita.

Sono stato fortunato sin dall’inizio. Grazie al rapido accesso alle terapie a base di proteine plasmatiche, sono stato in grado di riprendermi subito dalla maggior parte dei danni causati dalla malattia. Negli anni, le immunoglobuline (IVIG) mi hanno consentito di condurre una vita normale e di proiettarmi nel futuro. In particolare, questi trattamenti mi hanno dato la voglia e la forza di aiutare altre persone che soffrono di neuropatie periferiche infiammatorie e disimmuni, in Francia e in Europa, attraverso l’organizzazione di pazienti che ho fondato.

Per i pazienti affetti da CIDP, l’accesso alle cure è fondamentale per conservare l’autonomia fisica. Ciò offre loro anche la possibilità di condurre una vita normale, dal punto di vista sociale, professionale, psicoaffettivo e familiare. Per alcune neuropatie periferiche acute, l’accesso alle immunoglobuline è una questione di vita o di morte. Il bisogno di plasma è progressivamente in crescita a livello mondiale, soprattutto col progredire delle cure mediche e delle diagnosi, il miglioramento globale dei sistemi sanitari e l’incidenza di nuovi casi di rare neuropatie infiammatorie ogni giorno. Poiché non ci sono altre possibilità terapeutiche per curare queste malattie, la comunità dei donatori di plasma sta diventando sempre più importante.

È un dato di fatto che ciascuno di noi abbia del plasma nel proprio corpo. Ma la conoscenza del plasma e dei benefici che esso può portare è scarsa. Pochissime persone sono a conoscenza di questo fluido corporeo salvavita e dei suoi utilizzi, ma sanno della donazione del sangue. Dobbiamo colmare questo divario. Occorre far sapere che il plasma contiene delle proteine che salvano vite umane e che aiutano delle persone affette da malattie croniche a rimanere in forma, a essere indipendenti, ad andare a lavorare e ad avere una vita familiare attiva.

Pertanto, garantire una comunità di donatori e donazioni di plasma è una sfida globale. I donatori possono salvare vite umane; possono salvare molte vite donando plasma."

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