„Dla pacjentów z CIDP dostęp do leczenia jest niezbędny do zachowania samodzielności fizycznej.”
Jean-Philippe, z przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią (CIPD)
Cierpię na CIDP i jestem założycielem francuskiego stowarzyszenia leczenia neuropatii obwodowej. Gdy w 1999 roku lekarz powiedział mi „...choruje Pan na CIDP – przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatię”, miałem 30 lat i nie zdawałem sobie wtedy sprawy, jak bardzo zmieni się moje życie.
Od samego początku miałem szczęście. Dzięki szybkiemu dostępowi do leków osoczopochodnych udało mi się szybko wyleczyć z większości dolegliwości wywołanych przez chorobę. Z czasem dożylne immunoglobuliny (IVIG) umożliwiły mi normalne życie i planowanie przyszłości. Przede wszystkim jednak, leczenie dało mi chęć i siłę, by pomagać innym ludziom chorującym na neuropatie obwodowe- we Francji i całej Europie - poprzez założoną przeze mnie organizację pacjencką
Dla osób z CIDP dostęp do leczenia jest niezbędny do zachowania samodzielności fizycznej. Umożliwia też prowadzenie normalnego życia – począwszy od aspektu społecznego, zawodowego po psychoemocjonalny i rodzinny. W przypadku niektórych ostrych neuropatii obwodowych dostęp do immunoglobulin to kwestia życia lub śmierci. Zapotrzebowanie na osocze rośnie na całym świecie, zwłaszcza w obliczu postępu w opiece medycznej i diagnostyce, ogólnego rozwoju systemów opieki zdrowotnej oraz przypadków nowych, rzadkich neuropatii zapalnych pojawiających się każdego dnia. Ponieważ nie ma innych opcji terapeutycznych pozwalających na leczenie tych chorób, społeczność dawców osocza staje się coraz ważniejsza.
Faktem jest, że każdy z nas ma w sobie osocze. Jednak ogólna wiedza o osoczu i tego, w jaki sposób jest ono wykorzystywane, jest dość niska. Bardzo niewiele osób wie o tym ratującym życie płynie i jego zastosowaniu, choć wie czym jest krwiodawstwo – musimy zlikwidować tę lukę w wiedzy. Należy szerzyć wiedzę, że osocze zawiera białka, które ratują życie i pomagają ludziom zmagającym się z przewlekłymi chorobami zachować dobrą kondycję i niezależność, umożliwiają im chodzenie do pracy i prowadzenie rodzinnego, aktywnego życia.
Zatem zyskanie wielu dawców i zapewnienie odpowiedniej liczby donacji osocza to wyzwanie na skalę światową. Dawcy mogą ratować życie – oddając osocze, mogą uratować wiele istnień.