[general.choose your language]

« L’accès aux protéines plasmatiques m’a permis de réaliser mon rêve de devenir un champion cycliste. »

Alex, hémophile

« Je m’appelle Alex Dowsett, je suis cycliste professionnel. C’est mon métier depuis 10 ans. Je roule actuellement pour l’équipe Katusha-Alpecin et je souffre d’une grave hémophilie. Mais je fais partie des chanceux car, où et quand je suis né, les traitements étaient à disposition.

Il n’y avait aucun précédent d’hémophilie dans ma famille, donc la nouvelle a été un choc. Ma mère et mon père ne savaient même pas exactement ce que c’était, l’hémophilie, quand le diagnostic est tombé. J’avais 18 mois. Mon enfance a été une période assez mouvementée, car nous avons été confrontés à des versions un peu contradictoires. Nous sortions d’une période où il n’y avait aucun traitement disponible pour l’hémophilie. J’ai donc été l’un des premiers pour qui le traitement a fonctionné.

Le conseil du médecin à mes parents, outre le traitement, a été de nager pour  rester en forme et en bonne santé. Et grâce aux heures que je passais à nager, j’étais en excellente forme et en très bonne santé. Quand j’ai commencé à rouler à vélo, j’ai donc été rapide dès le début. Je pense que tout ceci est un message positif. Si je n’avais pas été hémophile, je ne serais probablement pas sur un vélo aujourd’hui. Au final, tout revient à avoir les mêmes opportunités que n’importe qui.

C’est exactement ce que le traitement, les connaissances scientifiques actuelles et un style de vie sain vous donnent : les chances de mener une vie normale, comme n’importe qui. On me raconte un tas d’histoires à propos de personnes hémophiles qui jouent au football ou font de la course. Ils en font plus que moi lorsque j’étais jeune. Et c’est impressionnant. Il ne faudra pas attendre longtemps pour voir de nombreux hémophiles arriver au niveau professionnel dans leur sport.

Si mon histoire peut aider à changer les mentalités dans d’autres pays, auprès des gouvernements et des parents, à tous les niveaux, ça serait extraordinaire.

Je suis incroyablement reconnaissant envers tellement de gens. Je pense qu’il y a des gens que je n’ai jamais rencontrés et que je ne connais même pas, mais je leur suis reconnaissant. Le traitement que nous avons change une vie. Et je ne suis pas du genre à dire ‘ça change la vie’ à la légère. Mais c’est littéralement ça : si vous regardez un hémophile sans traitement et un autre, comme moi, qui bénéficie d’un traitement, la différence est énorme. »

Racontez votre histoire !

Nous sommes à votre écoute ! Toute personne vivant avec une maladie qui nécessite un traitement par thérapie aux protéines plasmatiques a une histoire unique à raconter. Si vous êtes touché(e) par l’une de ces maladies, n’hésitez pas à nous envoyer votre histoire. Partagez votre histoire accompagnée d’une photo via le formulaire en ligne pour montrer votre soutien à l’initiative « How Is Your Day ? ». Nous parcourrons votre proposition et la partagerons sur le site web « How Is Your Day ? » ainsi que via nos canaux Facebook et Twitter. Ensemble, nous pouvons faire une différence.
Il vous reste 9999 caractères.
En cliquant sur « Envoyer votre histoire » ci-dessous, vous marquez votre accord pour que votre photo et votre récit soient utilisés comme une partie de l’initiative « How Is Your Day? ». Nous nous réservons le droit de modifier la formulation pour des raisons de correction grammaticale, de clarté, et d’espace.