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« Je suis une haltérophile au sein de la fédération norvégienne pour athlètes valides ; participante aux compétitions Strongman pour moins valides en catégorie élites, détentrice d’un record du monde. »

Karen , vit avec un déficit en alpha-1

Je m’appelle Karen, j’ai 46 ans et je suis une athlète handicapée de haut niveau. Grâce à ma thérapie au plasma, je peux faire du sport, gérer une ASBL qui œuvre dans le monde entier pour rassembler et mobiliser les gens souffrant de problèmes pulmonaires, et diffuser des informations au grand public à propos des affections pulmonaires en général, et du déficit en alpha-1 en particulier.

Ma thérapie au plasma m’a rendu une partie de ma vie. Au cours de ces six dernières années, je suis lentement mais sûrement revenue à ma vie dans le monde du sport. Aujourd’hui, je suis la première athlète avec une thérapie à l’oxygène bénéficiant d’une autorisation de l’Agence mondiale antidopage pour l’utilisation de cette thérapie en compétition. Je fais aussi de la course à obstacles, une discipline dans laquelle j’ai été la première athlète avec thérapie à l’oxygène à participer aux championnats du monde. Ma vie dans le monde du sport est loin d’être finie, j’ai de grands objectifs, et je suis ravie de pouvoir ouvrir la voie à ceux et celles qui l’emprunteront après moi. 

Je suis une haltérophile au sein de la fédération norvégienne pour athlètes valides, je participe aux compétitions Strongman pour moins valides en catégorie élites, où j’ai obtenu plusieurs records du monde. Grâce à ma thérapie, je peux poursuivre ma quête visant à modifier les critères paralympiques : je veux que des enfants souffrant de mucoviscidose, par exemple, puissent avoir un rêve paralympique, alors qu’actuellement, toutes les personnes présentant une maladie pulmonaire sont exclues du sport paralympique.

Je serai à jamais reconnaissante pour la chance d’avoir été au bon endroit au bon moment, et d’avoir été diagnostiquée dans un pays avec des possibilités de traitement. C’est aussi la raison pour laquelle je travaille dur pour que d’autres personnes aient accès à un traitement. Avant de pouvoir compter sur ma thérapie au plasma, j’ai dû me battre pour ma vie pendant deux ans ; deux ans que j’ai passés en grande partie dans les hôpitaux et en revalidation. Quand je suis sortie de ce long tunnel, j’avais évolué et, peu après, j’ai été diagnostiquée : toutes les pièces de ce grand puzzle que sont mes poumons se sont mises en place. Le chemin pour me ramener vers ma vie a certes été long mais, dès la première infusion, j’ai senti que quelque chose avait changé dans mon corps. Pendant les années qui ont suivi, je suis passée d’un stade où je ne pouvais plus marcher ou parler à un retour à la vie dans le monde du sport.

Ma vie est vraiment merveilleuse, j’en profite au maximum et je suis reconnaissante pour chaque belle journée que je peux vivre. La thérapie au plasma me donne une seconde chance dans la vie. Vivre avec un déficit en alpha-1 peut être rude et éprouvant, mais l’accès à la thérapie me permet de mener une vie épanouie.


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