“Dopo 40 anni di terribili dolori senza poter far altro che sopportarli, adesso mi godo ogni singolo giorno.”
Sally, affetta da angioedema ereditario
“Mi chiamo Sally e sono affetta da angioedema ereditario (AEE). Quando qualcuno mi chiede: ‘Come si vive con l’AEE’ io rispondo: ‘Prima o dopo la terapia? Perché sono due tipi di vita profondamente differenti’.
Prima della terapia, soffrivo di forti attacchi di AEE ogni settimana. I miei attacchi erano caratterizzati da gonfiore delle estremità e fortissimo dolore addominale accompagnato da vomito per 8-12 ore. Talvolta gli attacchi includevano un viso gonfio e sfigurato che impiegava tre o quattro giorni a tornare di nuovo ‘umano’. Almeno due volte l’anno, avevo attacchi laringei che pregiudicavano la deglutizione. Il gonfiore della laringe era estremamente stressante, poiché la possibilità che un’ostruzione delle vie aeree mi fosse fatale era concreta. Al pronto soccorso c’era poco che i medici potessero fare, a parte tenere d’occhio le mie vie aeree. I farmaci come gli antistaminici e del tipo usato contro le allergie non potevano fare niente per il gonfiore causato dall’AEE. L’AEE controllava ogni aspetto della mia vita. Scuola, lavoro, progetti con famiglia e amici, viaggi, matrimonio, compleanni. Quasi ogni tipo di progetto veniva seriamente pregiudicato.
Da quando ho iniziato la terapia nel 2009, la mia vita è cambiata dal giorno alla notte. Adesso convivo con la malattia e vivo come una persona normale. Tranne che per la somministrazione dei farmaci due volte alla settimana, mi dimentico quasi di avere l’AEE. Oggi posso fare progetti con la famiglia e gli amici senza dover contare i giorni sul calendario per vedere se sarà il giorno in cui starò male.” La mia terapia al momento è un C1 esterasi inibitore derivato dal plasma, che assumo per prevenire gli attacchi di AEE. Questa terapia mi ha salvato la vita e me ne ha data una nuova. Lavoro a tempo pieno, riesco a mantenere i progetti con famiglia e amici, faccio attività fisica, mi sottopongo a cure odontoiatriche senza preoccuparmi, viaggio e tutto sommato ho una vita appagata.”