„Po 40 latach zmagania się z potwornym bólem i radą, bym „wzięła się w garść”, cieszę się każdym kolejnym dniem.”
Sally, żyje z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE)
Mam na imię Sally, choruję na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE). Gdy ktoś mnie pyta, „jak to jest chorować na HAE”? Odpowiadam pytaniem: „przed terapią czy po? Bo są to dwa kompletnie inne życia.Przed terapią każdego tygodnia miałam po kilka ciężkich ataków HAE. Ataki oznaczały obrzęk kończyn i potworny ból brzucha z wymiotami trwającymi 8-12 godzin. Czasami podczas ataku miałam zniekształconą, opuchniętą twarz – powrót do „ludzkiego” wyglądu zajmował trzy do czterech dni. Przynajmniej dwa razy w roku miewałam ataki krtaniowe, które utrudniały mi przełykanie. Obrzęk krtani był niezwykle stresujący, gdyż możliwość śmierci przez uduszenie stawała się wtedy bardzo realna. Na pogotowiu lekarze nie mogli zrobić wiele więcej niż obserwować moje drogi oddechowe. Leki antyhistaminowe i dla alergików nie pomagają na obrzęk krtani wywołany przez HAE. Choroba miała wpływ na każdy aspekt mojego życia: szkołę, pracę, plany z rodziną i przyjaciółmi, podróże, wesele, urodziny. Prawie każdy rodzaj planu trzeba było poważnie rewidować.
Od 2009 roku, kiedy rozpoczęłam terapię na HAE, moje życie różni się diametralnie. Jestem teraz pod kontrolą lekarską i żyję jak normalny człowiek. Oprócz tego, że dwa razy w tygodniu muszę przyjąć leki osoczopochodne, często zapominam nawet, że choruję na HAE. Dzisiaj mogę robić plany z rodziną i przyjaciółmi bez liczenia dni w kalendarzu, by sprawdzić kiedy przypada dzień ataku. Moja obecna terapia to wyprodukowany z osocza inhibitor C1-esterazy, który przyjmuję, by zapobiec atakom HAE. Terapia uratowała mnie i dała mi nowe życie. Pracuję na pełny etat, mogę realizować plany poczynione z rodziną i przyjaciółmi, ćwiczyć, bez obaw iść do dentysty, podróżować i po prostu prowadzić spełnione, szczęśliwe życie.