„To nie są terapie, które nieco poprawiają komfort pacjenta lub odrobinę zwiększają jego możliwości. One ratują i odmieniają życie.”

Edukacja społeczna i zwiększanie świadomości w zakresie tego, jakie choroby wymagają stosowania leków osoczopochodnych są kluczowe. Na przykład wielu ludzi wie, że jest taka choroba jak hemofilia, mogli usłyszeć kiedyś o czynniku VIII, czynniku IX. Ale większość ludzi nie ma pojęcia, że istnieją pierwotne niedobory odporności i że leczy się je immunoglobulinami, albo że są pacjenci chorzy na niedobór alfa1-antytrypsyny, którzy też przyjmują leki osoczopochodne. Jest więc niezwykle ważne, by ludzie mieli świadomość w jaki sposób działają leki osoczopochodne, jak odmieniają, a nawet ratują życie, lecz także by wiedzieli, że leki te pochodzą z tego samego źródła: osocza.

Każdy z nas żyje własnym życiem, na własny rachunek, lecz są sytuacje, kiedy musimy wszyscy grać do jednej bramki i zadbać o to, by ludzie zrozumieli, że nie mówimy tu o rozsianych tu i tam grupkach pacjentów. Istnieje bardzo dużo osób, które korzystają z leków osoczopochodnych. Dzięki współpracy i odnalezieniu wspólnych obszarów działania możemy spopularyzować ten temat i edukować większe grupy społeczne, kierując do nich prosty przekaz na temat leków osoczopochodnych, które naprawdę działają i mają ogromne znaczenie, niezależnie od ich rodzaju oraz leczonej choroby.

„How is Your Day?” (Jak się masz?) to dobre pytanie, od którego można zacząć rozmowę. To sposób na wejście w temat, który wiele osób może uważać za przygnębiający i skomplikowany, i z którym prawdopodobnie nigdy wcześniej nie miały do czynienia. Zadając takie pytanie na początku rozmowy, mamy szansę uświadomić ludziom, jak wygląda rzeczywistość osoby żyjącej z rzadką i przewlekłą chorobą oraz jak bardzo mogą jej pomóc leki osoczopochodne – to wspaniały punkt wyjścia.

Gdybym miał tylko jedną minutę na rozmowę z politykami, zadbałbym o to, by zrozumieli, jaki wpływ terapie lekami osoczopochodnymi mają na pacjentów takich jak ja. To nie są terapie, które nieco poprawiają komfort pacjenta lub odrobinę zwiększają jego możliwości. One ratują i odmieniają życie. Skupiając się na nich, należy zadbać, by był do nich dostęp, by były bezpieczne i skuteczne oraz by jak najwięcej osób, które mogłyby z nich skorzystać, miało zagwarantowany dostęp do nich. W ten sposób osoby takie jak ja, nie będą już tak drenować systemu, ponieważ gdy korzystamy z leczenia, dobrze sobie radzimy. Jesteśmy produktywnymi członkami społeczeństwa, możemy być częścią społeczności, na których nam zależy.

Politycy muszą wziąć pod uwagę fakt, że jesteśmy inni, nasze terapie są inne, podobnie jak nasze potrzeby. Uważam, że politycy, decydenci i w ogóle cały świat muszą zrozumieć, co składa się na te naprawdę cudowne leki. To skomplikowane i złożone zagadnienie, lecz warto się nad nim zastanowić.