„How is Your Day?” (Jak się masz?): dawcy osocza ratują życie
-
„To nie są terapie, które nieco poprawiają komfort pacjenta lub odrobinę zwiększają jego możliwości. One ratują i odmieniają życie.”
John, żyje z pierwotnym niedoborem odporności
"Gdyby nie ludzie dobrej woli, oddający regularnie osocze, prawdopodobne nie byłabym tą samą, szczęśliwą osobą, realizującą się w każdym aspekcie swojego życia."
Iza , żyje z pierwotnym niedoborem odporności
„Nauczyłam się niczego nie brać za pewnik, żyć pełnią życia i tworzyć wspomnienia z rodziną i przyjaciółmi.”
Michelle, żyje z hipogammaglobulinemią i małopłytkowością autoimmunologiczną
-
„Dzisiaj maszerowałem w szkolnym zespole na meczu piłki nożnej.”
Sam, z przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią (CIPD)
„Immunoglobuliny uratowały jakość mojego życia, dała mi powód, by wciąż próbować.”
Dave, z przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią (CIPD)
-
„Dla pacjentów z CIDP dostęp do leczenia jest niezbędny do zachowania samodzielności fizycznej.”
Jean-Philippe, z przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią (CIPD)
„Bez leczenia, moje życie byłoby pozbawione jakości.”
Ed, żyje z hemofilią
„Dzisiaj mamy z córką dostęp do wielu czynników krzepnięcia krwi. Dzięki nim czerpiemy radość z naszych codziennych przygód.”
Chris & Allyson, żyją z hemofilią
-
„Dostęp do leków osoczopochodnych umożliwił mi realizację mojego marzenia, by zostać mistrzem kolarskim.”
Alex, żyje z hemofilią
„Dzięki dostępowi do leków osoczopochodnych raczej żyję z tą chorobą, niż na nią cierpię.”
John, żyje z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE)
„How is your day?” (Jak się masz?) Dla większości z nas to tylko zwykłe pytanie, jakie zadajemy innym – i jakie sami słyszymy – każdego dnia. Jednak dla wielu osób zmagających się z rzadkimi chorobami, które wymagają dostępności leków osoczopochodnych, żaden dzień nie jest zwyczajny.
Dołącz do nas
Inicjatywa „How Is Your Day?” jest otwarta dla wszystkich zainteresowanych osób, grup i organizacji. Jeśli zależy Ci na zwiększaniu świadomości na temat korzyści płynących z terapii lekami osoczopochodnymi dla osób cierpiących na szereg poważnych, rzadkich chorób, zapraszamy Cię do grona osób wspierających naszą inicjatywę.
- Cel 1: Apel o dostępność bezpiecznych i skutecznych terapii lekami osoczopochodnymi i zapewnienie możliwości leczenia wszystkim, którzy ich potrzebują
- Cel 2: Wspieranie regulacji ułatwiających pacjentom dostęp do leczenia
- Cel 3: Podkreślanie znaczenia dostępności różnych opcji terapeutycznych dla pacjentów i wyjątkowej roli terapii lekami osoczopochodnymi
- Cel 4: Podkreślanie wartości, jaką mają leki osoczopochodne dla pacjentów i społeczeństwa
W zakładce Materiały znajdziesz bibliotekę materiałów, z których możesz skorzystać: plakaty, logo, filmy, infografiki, broszury informacyjne, materiały dla mediów.
Wprowadzenie
„How Is Your Day?” jest globalną inicjatywą łączącą osoby z całego świata korzystające z leków osoczopochodnych. Sprawia, że ich głosy są słyszalne i zwraca uwagę na wyjątkowy charakter leków osoczopochodnych . Podczas gdy większość osób z zaburzeniami krzepliwości krwi ma do wyboru różne opcje terapeutyczne (leki produkowane z osocza i ich rekombinowane odpowiedniki), zdecydowana większość chorych zmagających się z zagrażającymi życiu rzadkimi chorobami przewlekłymi o genetycznym podłożu nie ma alternatywy – polegają wyłącznie na lekach osoczopochodnych. Ponadto, w przeciwieństwie do tradycyjnych leków, surowcem, z którego powstają leki osoczopochodne, jest ludzkie osocze.
„How Is Your Day?” skupia się na osobach, które żyją z tymi rzadkimi chorobami i podkreśla znaczenie, jakie mają dla nich leki osoczopochodne – ratują ich życie i poprawiają jego jakość. „How Is Your Day?” przedstawia ich doświadczenia, by zwiększyć wiedzę o tych chorobach i sprawić, by ratujące życie terapie lekami osoczopochodnymi były dostępne dla wszystkich potrzebujących.
Produkcja większości leków osoczopochodnych zaczyna się od pobrania osocza od zdrowych, zaangażowanych dawców. Proces produkcji jest wymagający i trwa od 7 do 12 miesięcy – od donacji do stworzenia gotowego leku.
Unikatowe leki
W przeciwieństwie do wielu tradycyjnych leków, preparaty osoczopochodne to niemające zamienników leki biologiczne, które dają różne wyniki terapeutyczne w zależności od indywidualnych cech każdego pacjenta. Zdrowie pacjentów zależy od możliwości wyboru terapii, które najlepiej odpowiadają ich medycznym potrzebom.
147 Old Solomons Island Road, Suite 100 Annapolis, MD 21401 USA