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  • « Aujourd’hui, je peux sortir et être active . Il n’y a pas de limites à mes rêves. Je ne dois pas me mettre à l’écart. »

« Aujourd’hui, je peux sortir et être active . Il n’y a pas de limites à mes rêves. Je ne dois pas me mettre à l’écart. »

Christa, vit avec un PIDC

« Je vis avec une polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) depuis plusieurs années. Depuis 2013, j’utilise des immunoglobulines intraveineuses (IgIV), une thérapie aux protéines plasmatiques. J’ai l’habitude de dire que je suis ‘boostée’, parce cela vous donne vraiment un boost d’énergie, en éliminant vos symptômes en quelques jours. Avant mon diagnostic, je n’avais aucune idée de ce qu’était cette maladie, et je ne savais pas du tout que cette forme de traitement existait.

Les traitements à base de dérivés du plasma changent la vie de personnes comme moi et d’autres, qui vivons avec des maladies dont le seul traitement possible est un traitement  lié aux protéines plasmatiques. Sans ça, je serais incapable de m’habiller ou de prendre un bain, de cuisiner toute seule, de travailler, ou d’aller à l’école pour obtenir mon diplôme en santé publique, parce que je serais incapable de taper à l’ordinateur, et je n’aurais pas l’énergie nécessaire pour passer la journée. Cette maladie détruit la couche protectrice autour de vos nerfs, ce qui perturbe la communication avec la commande nerveuse et rend difficiles des gestes et activités simples, comme ramasser un stylo ou même parcourir une courte distance en marchant.

Cela demande de la force de recevoir ces injections tous les deux mois et pour une personne qui est par définition fatiguée tous les jours, cela devient un vrai défi.

Je pense qu’il y a un manque de sensibilisation pour ces types de maladies chroniques. La vie m’a mise à l’épreuve mais, en même temps, cela a révélé ma passion pour la santé publique. Ayant été diagnostiquée très jeune avec une maladie avec laquelle je vais devoir vivre toute ma vie, je sais que les traitements à base de protéines plasmatiques vont me permettre d’avoir une famille et un avenir. Lorsque je pense à ce que je veux faire, la fatigue n’est plus le premier élément qui vient à l’esprit, je ne dois plus me mettre à l’écart de rien, et j’ai bien l’intention de vivre ma vie à fond. »

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Nous sommes à votre écoute ! Toute personne vivant avec une maladie qui nécessite un traitement par thérapie aux protéines plasmatiques a une histoire unique à raconter. Si vous êtes touché(e) par l’une de ces maladies, n’hésitez pas à nous envoyer votre histoire. Partagez votre histoire accompagnée d’une photo via le formulaire en ligne pour montrer votre soutien à l’initiative « How Is Your Day ? ». Nous parcourrons votre proposition et la partagerons sur le site web « How Is Your Day ? » ainsi que via nos canaux Facebook et Twitter. Ensemble, nous pouvons faire une différence.
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