„Dzisiaj mogę wyjść z domu i być aktywna. Moje marzenia nie mają granic. I mam w nich swoje miejsce.”
Christa, z przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią (CIPD)
Z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną (CIDP) żyję już od wielu lat. Od 2013 roku przyjmuję dożylnie immunoglobulinę, lek osoczopochodny. Z przymrużeniem oka mówię na nią „szpryca”, ponieważ daje zastrzyk energii i eliminuje objawy w ciągu kilku dni. Przed diagnozą nie miałam pojęcia co to za choroba, ani że taka forma leczenia w ogóle istnieje.
Leki uzyskiwane z osocza ratują życie mnie i innym pacjentom żyjącym z chorobami, które leczyć można tylko takim rodzajem terapii. Bez niej nie miałabym siły na ubranie się, mycie, gotowanie dla siebie, pracę ani studia na kierunku zdrowie publiczne, bo nie miałabym siły pisać na komputerze i brakowałoby mi energii, by przetrwać dzień. Jest to choroba, która sprawia, że twój organizm niszczy ochronną osłonę komórek nerwowych, zaburzając komunikację neuronów z mózgiem – skutek jest taki, że trudno jest podnieść ołówek lub przejść kilka kroków.
Przyjmowanie kroplówek co kilka miesięcy wymaga siły, która – dla kogoś, kto jest codziennie zmęczony – wyrasta do ogromnych rozmiarów.
Uważam, że w społeczeństwie brakuje wiedzy na temat tego typu chorób przewlekłych. Życie rzuciło mi podkręconą piłkę, ale też umożliwiło mi odkrycie pasji do zdrowia publicznego. Ponieważ chorobę zdiagnozowano u mnie, gdy byłam młoda, leki osoczopochodne umożliwią mi założenie rodziny i planowanie przyszłości. Gdy rozmyślam, co chciałabym robić, to oprócz zmęczenia, nie muszę już wykluczać siebie ze wszystkiego – planuję przeżyć swoje życie najpełniej, jak się da.
Leki uzyskiwane z osocza ratują życie mnie i innym pacjentom żyjącym z chorobami, które leczyć można tylko takim rodzajem terapii. Bez niej nie miałabym siły na ubranie się, mycie, gotowanie dla siebie, pracę ani studia na kierunku zdrowie publiczne, bo nie miałabym siły pisać na komputerze i brakowałoby mi energii, by przetrwać dzień. Jest to choroba, która sprawia, że twój organizm niszczy ochronną osłonę komórek nerwowych, zaburzając komunikację neuronów z mózgiem – skutek jest taki, że trudno jest podnieść ołówek lub przejść kilka kroków.
Przyjmowanie kroplówek co kilka miesięcy wymaga siły, która – dla kogoś, kto jest codziennie zmęczony – wyrasta do ogromnych rozmiarów.
Uważam, że w społeczeństwie brakuje wiedzy na temat tego typu chorób przewlekłych. Życie rzuciło mi podkręconą piłkę, ale też umożliwiło mi odkrycie pasji do zdrowia publicznego. Ponieważ chorobę zdiagnozowano u mnie, gdy byłam młoda, leki osoczopochodne umożliwią mi założenie rodziny i planowanie przyszłości. Gdy rozmyślam, co chciałabym robić, to oprócz zmęczenia, nie muszę już wykluczać siebie ze wszystkiego – planuję przeżyć swoje życie najpełniej, jak się da.