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«How is Your Day?»: Fazer a diferença com as proteínas plasmáticas

«How is Your Day?», ou seja, Como vai o seu dia? Para todos nós, esta é uma pergunta normal que fazemos aos outros e que os outros nos fazem todos os dias. Todavia, para muitas pessoas que vivem com doenças raras em todo o mundo e que dependem da disponibilidade de terapias de proteínas plasmáticas, nenhum dia é um dia normal.

A iniciativa «How Is Your Day?» pretende aumentar o conhecimento sobre as terapias de proteínas plasmáticas e o valor que estas fornecem aos pacientes. Visa informar e educar os decisores políticos e o público em geral em todo o mundo. 

Junte-se a nós

A iniciativa «How Is Your Day?» está aberta a todas as pessoas interessadas, grupos e organizações. Se está empenhado(a) em aumentar o conhecimento sobre os benefícios das terapias de proteínas plasmáticas para as pessoas que sofrem de uma série de doenças raras graves, o seu apoio é bem-vindo.

  • Objetivo 1: Um apelo à disponibilidade e acesso mundial a terapias de proteínas plasmáticas seguras e eficazes para todos os que necessitam delas
  • Objetivo 2: Apoiar políticas para melhorar o acesso dos pacientes às terapias 
  • Objetivo 3: Sublinhar as opções dos pacientes e o papel único das terapias de proteínas plasmáticas
  • Objetivo 4: Sublinhar o valor, para os pacientes e a sociedade, das terapias de proteínas plasmáticas 

Tem à disposição uma biblioteca de materiais para utilizar na seção de recursos: cartazes, logótipos, vídeos, infografias, fichas de informação, informação de base para a imprensa.


Contexto

«How Is Your Day?» é uma iniciativa global que une estas pessoas à escala mundial. Amplifica as suas vozes e chama a atenção para o caráter único das terapias de proteínas plasmáticas. Embora existam opções de tratamento (derivadas do plasma e as suas análogas recombinantes) para a maior parte das pessoas com doenças hemorrágicas, a grande maioria dos que vivem com doenças potencialmente fatais, crónicas e genéticas não têm alternativas a estas terapias. Adicionalmente, ao contrário dos fármacos tradicionais, o material de base da maioria das terapias de proteínas plasmáticas é o plasma humano.


«How Is Your Day?» centra-se nos indivíduos que vivem com estas doenças raras e sublinha a diferença vital que as terapias de proteínas plasmáticas fazem nas suas vidas. A iniciativa «How Is Your Day?» partilha as suas histórias para aumentar o conhecimento sobre estas doenças e para garantir que as terapias de proteínas plasmáticas essenciais à vida estão disponíveis para todos os que precisam.

O processo de produção da maioria das terapias de proteínas plasmáticas começa com a colheita de plasma humano doado por dadores saudáveis e empenhados. Este processo requer muitos recursos e demora 7-12 meses – desde a dádiva até à conclusão do produto acabado.

 
O plasma é um recurso necessário

Uma vez que cada dádiva de plasma apenas contém uma pequena quantidade das proteínas necessárias para produzir uma determinada terapia, existe uma oferta intrinsecamente finita de terapias. Por exemplo, são necessárias cerca de 130 dádivas para fornecer imunoglobulina suficiente para tratar uma pessoa com uma imunodeficiência primária durante um ano. Adicionalmente, são necessárias cerca de 900 dádivas para fornecer uma quantidade de inibidor da alfa-1 proteinase suficiente para tratar uma pessoa com deficiência de alfa-1 antitripsina durante um ano e, aproximadamente, 1.200 dádivas de plasma para tratar um paciente com hemofilia durante um ano. 


«How Is Your Day?» promove a disponibilidade e o acesso a terapias de proteínas plasmáticas seguras e eficazes para todos os que necessitam delas. A grande maioria das terapias de proteínas plasmáticas são produzidas a partir de plasma de elevada qualidade, recolhido de dadores saudáveis e recompensados. Apoiamos políticas que salvaguardem o acesso dos pacientes às terapias de proteínas plasmáticas.
 

Terapias únicas

Ao contrário de muitos fármacos tradicionais, as terapias de proteínas plasmáticas são produtos biológicos não intercambiáveis que produzem diferentes resultados terapêuticos, dependendo das características individuais de cada paciente.  Os pacientes dependem do acesso a todas as terapias disponíveis que melhor se adaptem às suas necessidades clínicas.


«How is Your Day» é uma iniciativa da Plasma Protein Therapeutics Association 
147 Old Solomons Island Road, Suite 100 Annapolis, MD 21401 Estados Unidos