«How is Your Day?»: Fazer a diferença com as proteínas plasmáticas
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Se não fossem as pessoas que doam regularmente plasma, provavelmente não seria a mesma pessoa feliz, realizando-me em todos os aspetos da minha vida.
Iza , vivendo com uma doença imunológica primária
«Aprendi a não tomar nada como garantido, a viver a vida ao máximo e divertir-me a criar memórias com a minha família e amigos.»
Michelle, vive com Hipogamaglobulinemia e Púrpura Trombocitopénica Idiopática
«Hoje marchei na banda da escola num jogo de futebol.»
Sam, vive com PDIC
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«A IgIV salvou-me a qualidade de vida; deu-me uma razão para continuar a tentar.»
Dave, vive com PDIC
«Para os pacientes com PDIC, o acesso a tratamento é vital para manterem a autonomia física. »
Jean-Philippe, vive com PDIC
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«Sem o meu tratamento, não teria nenhuma qualidade de vida.»
Ed, vive com Hemofilia
«Hoje em dia, eu e a minha filha temos à disposição diversos fatores de coagulação. Eles permitem-nos desfrutar das nossas aventuras diárias.»
Chris & Allyson, vivem com Hemofilia
«O acesso às terapias de proteínas plasmáticas permitiu-me seguir o meu sonho de me tornar um ciclista campeão.»
Alex, vive com Hemofilia
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«Graças às terapias de proteínas plasmáticas, vivo com esta doença, em vez de apenas sofrer com a mesma.»
John, «Graças às terapias de proteínas plasmáticas, vivo com esta doença, em vez de apenas sofrer com a mesma.»
«Hoje, consegui mandar os meus filhos para a escola sem me preocupar tanto com os germes.»
Erica, mãe de duas crianças que vivem com XLA
«How is Your Day?», ou seja, Como vai o seu dia? Para todos nós, esta é uma pergunta normal que fazemos aos outros e que os outros nos fazem todos os dias. Todavia, para muitas pessoas que vivem com doenças raras em todo o mundo e que dependem da disponibilidade de terapias de proteínas plasmáticas, nenhum dia é um dia normal.
Junte-se a nós
A iniciativa «How Is Your Day?» está aberta a todas as pessoas interessadas, grupos e organizações. Se está empenhado(a) em aumentar o conhecimento sobre os benefícios das terapias de proteínas plasmáticas para as pessoas que sofrem de uma série de doenças raras graves, o seu apoio é bem-vindo.
- Objetivo 1: Um apelo à disponibilidade e acesso mundial a terapias de proteínas plasmáticas seguras e eficazes para todos os que necessitam delas
- Objetivo 2: Apoiar políticas para melhorar o acesso dos pacientes às terapias
- Objetivo 3: Sublinhar as opções dos pacientes e o papel único das terapias de proteínas plasmáticas
- Objetivo 4: Sublinhar o valor, para os pacientes e a sociedade, das terapias de proteínas plasmáticas
Tem à disposição uma biblioteca de materiais para utilizar na seção de recursos: cartazes, logótipos, vídeos, infografias, fichas de informação, informação de base para a imprensa.
Contexto
«How Is Your Day?» é uma iniciativa global que une estas pessoas à escala mundial. Amplifica as suas vozes e chama a atenção para o caráter único das terapias de proteínas plasmáticas. Embora existam opções de tratamento (derivadas do plasma e as suas análogas recombinantes) para a maior parte das pessoas com doenças hemorrágicas, a grande maioria dos que vivem com doenças potencialmente fatais, crónicas e genéticas não têm alternativas a estas terapias. Adicionalmente, ao contrário dos fármacos tradicionais, o material de base da maioria das terapias de proteínas plasmáticas é o plasma humano.
«How Is Your Day?» centra-se nos indivíduos que vivem com estas doenças raras e sublinha a diferença vital que as terapias de proteínas plasmáticas fazem nas suas vidas. A iniciativa «How Is Your Day?» partilha as suas histórias para aumentar o conhecimento sobre estas doenças e para garantir que as terapias de proteínas plasmáticas essenciais à vida estão disponíveis para todos os que precisam.
O processo de produção da maioria das terapias de proteínas plasmáticas começa com a colheita de plasma humano doado por dadores saudáveis e empenhados. Este processo requer muitos recursos e demora 7-12 meses – desde a dádiva até à conclusão do produto acabado.
Uma vez que cada dádiva de plasma apenas contém uma pequena quantidade das proteínas necessárias para produzir uma determinada terapia, existe uma oferta intrinsecamente finita de terapias. Por exemplo, são necessárias cerca de 130 dádivas para fornecer imunoglobulina suficiente para tratar uma pessoa com uma imunodeficiência primária durante um ano. Adicionalmente, são necessárias cerca de 900 dádivas para fornecer uma quantidade de inibidor da alfa-1 proteinase suficiente para tratar uma pessoa com deficiência de alfa-1 antitripsina durante um ano e, aproximadamente, 1.200 dádivas de plasma para tratar um paciente com hemofilia durante um ano.