„Dzisiaj mogę wyjść z domu i być aktywna. Moje marzenia nie mają granic. I mam w nich swoje miejsce.”

Christa, z przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią (CIPD)

Z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną (CIDP) żyję już od wielu lat. Od 2013 roku przyjmuję dożylnie immunoglobulinę (IVIG), terapię białkami osocza. Z przymrużeniem oka mówię na nią „szpryca”, ponieważ daje zastrzyk energii i eliminuje objawy w ciągu kilku dni. Przed diagnozą nie miałam pojęcia co to za choroba ani że taka forma leczenia w ogóle istnieje.


Terapie uzyskiwane z osocza ratują życie mnie i innym pacjentom żyjącym z chorobami, które leczyć można tylko takim rodzajem terapii. Bez niej nie miałabym siły na ubranie się, mycie, gotowanie dla siebie, pracę ani studia na kierunku zdrowie publiczne, bo nie miałabym siły pisać na komputerze ani energii, by przetrwać dzień. Jest to choroba, która sprawia, że twoje ciało niszczy ochronną osłonę nerwów, zaburzając komunikację neuronów z mózgiem – skutek jest taki, że trudno jest podnieść ołówek lub przejść kilka kroków.

Przyjmowanie tych kroplówek co dwa miesiące wymaga siły, która – dla kogoś, kto jest codziennie zmęczony – wyrasta do ogromnych rozmiarów.

Uważam, że w społeczeństwie brakuje wiedzy o tego rodzaju chorobach przewlekłych. Życie rzuciło mi podkręconą piłkę, ale też umożliwiło mi odkrycie pasji do zdrowia publicznego. Ponieważ zdiagnozowano u mnie chorobę nieuleczalną, gdy byłam młoda, terapie białkami osocza umożliwią mi założenie rodziny i planowanie przyszłości. Gdy rozmyślam, co chciałabym robić, to oprócz zmęczenia, nie muszę już wykluczać siebie ze wszystkiego – planuję przeżyć swoje życie najpełniej, jak się da.


Wyślij swoją historię!

Chcemy usłyszeć Twój głos! Każda osoba żyjąca z chorobą, którą można leczyć terapią białkami osocza, ma do opowiedzenia wyjątkową historię. Jeśli żyjesz z takim brzemieniem, zastanów się, czy nie byłoby warto podzielić się swoim przypadkiem. Podziel się swoją historią i zdjęciem korzystając z naszego e-formularza, by okazać wsparcie inicjatywie „How Is Your Day?” Zapoznamy się z Twoją historią i udostępnimy ją na stronie „How Is Your Day?” oraz na naszych profilach na Facebooku i Twitterze. Razem, możemy mieć swój udział w zmianie.
Liczba pozostałych znaków: 9999
Klikając przycisk „Wyślij swoją historię” poniżej, zgadzasz się na wykorzystanie swojego zdjęcia i opisanego przypadku w ramach inicjatywy „How Is Your Day?”. Zastrzegamy sobie prawo do modyfikowania przesłanych treści pod kątem gramatycznym, przejrzystości oraz dostępnego miejsca.