„Dzisiaj wysłałam dzieci do szkoły znacznie mniej obawiając się zarazków.”

Erica, matka dwójki dzieci żyjących z pierwotnym niedoborem odporności (agammaglobulinemią Brutona)

Mam na imię Erica. Mam 31 lat i jestem samotną matką dwóch wspaniałych chłopców: 7-letniego Jaxona i 4-letniego Coltona. U obu zdiagnozowano agammaglobulinemię sprzężoną z chromosomem X, czyli chorobę Brutona. U Jaxona postawiono diagnozę, gdy syn miał 2,5 roku, a u jego brata zaraz po narodzinach. Pierwsze dwa lata życia Jaxona były dość trudne. Był bez przerwy chory, miał nawracające infekcje ucha – przeszedł 3 operacje mające na celu zmniejszenie części problemów z uszami. Miał wielokrotne infekcje gronkowcem i przeszedł  kilka operacji, w celu ograniczenia powodowanego przez te bakterie bólu. Zaliczył także wiele innych pobytów w szpitalach z różnych powodów, większość z nich jeszcze przed diagnozą. 

Colton miał o wiele więcej szczęścia i nie przebywał tak często w szpitalu, ponieważ dostaje leki osoczopochodne od urodzenia. Polegamy na donacjach osocza — podania leku są konieczne co trzy tygodnie i będzie tak do końca życia chłopców. Jak każda matka przeżywam stres związany z wysyłaniem dzieci do szkoły, lecz wyobraź sobie wysłanie do szkoły dziecka, u którego nie działa układ odpornościowy – to są prawdziwe nerwy!

Dzięki lekom osoczopochodnym mniej się martwię, że dzieci coś złapią i wylądują w szpitalu. Dzięki leczeniu mogą jeździć na wakacje, bawić się w parku, chodzić na basen, spotykać się z przyjaciółmi na przyjęciach urodzinowych, jeść na mieście i robić wszystko to, nad czym inna matka nawet by się nie zastanawiała.

Wyślij swoją opowieść!

Chcemy poznać Twoją opowieść! Każda osoba żyjąca z chorobą, którą można leczyć lekami osoczopochodnymi, ma do opowiedzenia wyjątkową opowieść. Jeśli żyjesz z jedną z nich, zastanów się nad podzieleniem się swoimi doświadczeniami. Wyślij nam swoją opowieść i zdjęcie, korzystając z naszego e-formularza, by wesprzeć inicjatywę „How Is Your Day?”. Zapoznamy się z Twoją opowieścią i udostępnimy ją na stronie „How Is Your Day?” oraz na naszych profilach na Facebooku i Twitterze. Razem możemy zmienić świat.
Liczba pozostałych znaków: 9999
Klikając przycisk „Wyślij swoją opowieść” poniżej, zgadzasz się na wykorzystanie swojego zdjęcia i opowieści w ramach inicjatywy „How Is Your Day?”. Zastrzegamy sobie prawo do modyfikowania przesłanych treści pod kątem gramatycznym, przejrzystości oraz dostępnego miejsca.