„Dzisiaj wysłałam dzieci do szkoły znacznie mniej obawiając się zarazków.”

Erica, matka dwójki dzieci żyjących z chorobą Brutona

Mam na imię Erica. Mam 31 lat i jestem samotną matką dwóch wspaniałych chłopców: 7-letniego Jaxona i 4-letniego Coltona. U obu zdiagnozowano agammaglobulinemię sprzężoną z chromosomem X, czyli chorobę Brutona. U Jaxona postawiono diagnozę, gdy syn miał 2,5 roku, a u jego brata zaraz po narodzinach. Pierwsze dwa lata życia Jaxona były dość trudne. Był bez przerwy chory, miał nawracające infekcje ucha – przeszedł 3 operacje mające na celu zmniejszenie części problemów z uszami. Wiele razy był zakażony gronkowcem i miał dwie operacje, by ograniczyć powodowany przez te bakterie ból. Zaliczył także wiele innych pobytów w szpitalach z różnych powodów, większość z nich przed diagnozą. 

Colton miał o wiele więcej szczęścia i nie przebywał tak często w szpitalu, ponieważ dostaje kroplówki od urodzenia. Polegamy na donacjach osocza — kroplówki są konieczne co trzy tygodnie i będzie tak do końca życia chłopców. Jako matka przeżywam stres, wysyłając dzieci do szkoły, lecz wyobraź sobie wysłanie do szkoły dziecka, u którego nie działa układ odpornościowy – to są prawdziwe nerwy! 

Dzięki terapiom białkami osocza mniej się martwię, że dzieci coś złapią i wylądują w szpitalu. Dzięki leczeniu mogą jeździć na wakacje, bawić się w parku, chodzić na basen, spotykać się z przyjaciółmi na przyjęciach urodzinowych, jeść na mieście i robić wszystko to, nad czym inna matka nawet by się nie zastanawiała.

Wyślij swoją historię!

Chcemy usłyszeć Twój głos! Każda osoba żyjąca z chorobą, którą można leczyć terapią białkami osocza, ma do opowiedzenia wyjątkową historię. Jeśli żyjesz z takim brzemieniem, zastanów się, czy nie byłoby warto podzielić się swoim przypadkiem. Podziel się swoją historią i zdjęciem korzystając z naszego e-formularza, by okazać wsparcie inicjatywie „How Is Your Day?” Zapoznamy się z Twoją historią i udostępnimy ją na stronie „How Is Your Day?” oraz na naszych profilach na Facebooku i Twitterze. Razem, możemy mieć swój udział w zmianie.
Liczba pozostałych znaków: 9999
Klikając przycisk „Wyślij swoją historię” poniżej, zgadzasz się na wykorzystanie swojego zdjęcia i opisanego przypadku w ramach inicjatywy „How Is Your Day?”. Zastrzegamy sobie prawo do modyfikowania przesłanych treści pod kątem gramatycznym, przejrzystości oraz dostępnego miejsca.