„Dzięki dostępowi do terapii białkami osocza żyję z tą chorobą, raczej niż na nią cierpię.”

John, żyje z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE)

Jestem 32-letnim pacjentem z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym. Z przyjemnością mogę powiedzieć, że dzięki dostępowi do terapii inhibitorem C1-esterazy uzyskanym z osocza, żyję z tą chorobą, raczej niż na nią cierpię. Zanim uzyskałem dostęp do terapii, moje życie było zdominowane przez wizyty na pogotowiu i wiele nocy spędzonych do późna na podłodze w łazience. Umieralność wśród nieleczonych pacjentów z HAE (=dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym)  wynosi 30%. W moim przypadku oznacza to, że gdy co wieczór kładę się spać, istnieje spora szansa, że przez sen wystąpi u mnie obrzęk krtani i już się nie obudzę. 

Dzięki dostępowi do terapii nie muszę już żyć z tym strachem. Mogę za to pracować, podróżować z rodziną i cieszyć się wieloma aspektami życia, które kiedyś uważałem za nieosiągalne dla przewlekle chorego człowieka. Obserwowanie niezwykłej poprawy u wielu członków rodziny z HAE dało mi nadzieję na przyszłość – nie tylko dla mnie, lecz dla całej mojej rodziny. 


Zawsze będę już wdzięczny za dostęp do terapii osoczem, ponieważ bez inhibitora C1-esterazy moje życie byłoby diametralnie inne.

Wyślij swoją historię!

Chcemy usłyszeć Twój głos! Każda osoba żyjąca z chorobą, którą można leczyć terapią białkami osocza, ma do opowiedzenia wyjątkową historię. Jeśli żyjesz z takim brzemieniem, zastanów się, czy nie byłoby warto podzielić się swoim przypadkiem. Podziel się swoją historią i zdjęciem korzystając z naszego e-formularza, by okazać wsparcie inicjatywie „How Is Your Day?” Zapoznamy się z Twoją historią i udostępnimy ją na stronie „How Is Your Day?” oraz na naszych profilach na Facebooku i Twitterze. Razem, możemy mieć swój udział w zmianie.
Liczba pozostałych znaków: 9999
Klikając przycisk „Wyślij swoją historię” poniżej, zgadzasz się na wykorzystanie swojego zdjęcia i opisanego przypadku w ramach inicjatywy „How Is Your Day?”. Zastrzegamy sobie prawo do modyfikowania przesłanych treści pod kątem gramatycznym, przejrzystości oraz dostępnego miejsca.