„Dzięki dostępowi do leków osoczopochodnych raczej żyję z tą chorobą, niż na nią cierpię.”
John, żyje z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE)
Jestem 32-letnim pacjentem z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE). Z przyjemnością mogę powiedzieć, że dzięki dostępowi do leczenia inhibitorem C1-esterazy uzyskanym z osocza, raczej żyję z tą chorobą, niż na nią cierpię. Zanim uzyskałem dostęp do terapii, moje życie było zdominowane przez wizyty na pogotowiu, a wiele nocy spędziłem na podłodze w łazience. Śmiertelność wśród nieleczonych pacjentów z HAE wynosi 30%. Dla mnie oznacza to, że gdy co wieczór kładę się spać, istnieje spora szansa, że przez sen wystąpi u mnie obrzęk krtani i już się nie obudzę.
Dzięki dostępowi do terapii nie muszę już żyć z tym strachem. Mogę za to pracować, podróżować z rodziną i cieszyć się wieloma aspektami życia, które kiedyś uważałem za nieosiągalne dla przewlekle chorego człowieka. Obserwowanie niezwykłej poprawy u wielu osób z HAE dało mi nadzieję na przyszłość – nie tylko dla mnie, lecz dla całej mojej rodziny.
Zawsze będę wdzięczny za dostęp do terapii osoczem, ponieważ bez inhibitora C1-esterazy moje życie byłoby diametralnie inne.