„How is Your Day?” (Jak się masz?): dawcy osocza ratują życie

„How is your day?” (Jak się masz?) Dla większości z nas to tylko zwykłe pytanie, jakie zadajemy innym – i jakie sami słyszymy – każdego dnia. Jednak dla wielu osób zmagających się z rzadkimi chorobami, które wymagają dostępności leków osoczopochodnych, żaden dzień nie jest zwyczajny.

Inicjatywa „How Is Your Day?” zwiększa świadomość w zakresie leków osoczopochodnych i tego, jakie znaczenie mają one dla pacjentów. Jej celem jest informowanie i edukowanie polityków oraz społeczeństw na całym świecie.

Dołącz do nas

Inicjatywa „How Is Your Day?” jest otwarta dla wszystkich zainteresowanych osób, grup i organizacji. Jeśli zależy Ci na zwiększaniu świadomości na temat korzyści płynących z terapii lekami osoczopochodnymi dla osób cierpiących na szereg poważnych, rzadkich chorób, zapraszamy Cię do grona osób wspierających naszą inicjatywę.

  • Cel 1: Apel o dostępność bezpiecznych i skutecznych terapii lekami osoczopochodnymi i zapewnienie możliwości leczenia wszystkim, którzy ich potrzebują
  • Cel 2: Wspieranie regulacji ułatwiających pacjentom dostęp do leczenia   
  • Cel 3: Podkreślanie znaczenia dostępności różnych opcji terapeutycznych dla pacjentów i wyjątkowej roli terapii lekami osoczopochodnymi  
  • Cel 4: Podkreślanie wartości, jaką mają leki osoczopochodne dla pacjentów i społeczeństwa   

W zakładce Materiały znajdziesz bibliotekę materiałów, z których możesz skorzystać: plakaty, logo, filmy, infografiki, broszury informacyjne, materiały  dla mediów.


Wprowadzenie

„How Is Your Day?” jest globalną inicjatywą łączącą osoby z całego świata korzystające z leków osoczopochodnych. Sprawia, że ich głosy są słyszalne i zwraca uwagę na wyjątkowy charakter leków osoczopochodnych . Podczas gdy większość osób z zaburzeniami krzepliwości krwi ma do wyboru różne opcje terapeutyczne (leki produkowane z osocza i ich rekombinowane odpowiedniki), zdecydowana większość chorych zmagających się z zagrażającymi życiu rzadkimi chorobami przewlekłymi o genetycznym podłożu nie ma alternatywy – polegają wyłącznie na lekach osoczopochodnych. Ponadto, w przeciwieństwie do tradycyjnych leków, surowcem, z którego powstają leki osoczopochodne,  jest ludzkie osocze.


„How Is Your Day?” skupia się na osobach, które żyją z tymi rzadkimi chorobami i podkreśla znaczenie, jakie mają dla nich leki osoczopochodne – ratują ich życie i poprawiają jego jakość. „How Is Your Day?” przedstawia ich doświadczenia, by zwiększyć wiedzę o tych chorobach i sprawić, by ratujące życie terapie lekami osoczopochodnymi były dostępne dla wszystkich potrzebujących.

Produkcja większości leków osoczopochodnych zaczyna się od pobrania osocza od zdrowych, zaangażowanych dawców. Proces produkcji jest wymagający i trwa od 7 do 12 miesięcy – od donacji do stworzenia gotowego leku.

 
Osocze to niezbędny surowiec

Osocze to niezbędny surowiec Ponieważ każda donacja osocza zawiera jedynie niewielką ilość białek potrzebnych do wyprodukowania danego leku osoczopochodnego, produkcja tych leków jest ograniczona. Na przykład, aby zapewnić wystarczającą ilość immunoglobulin niezbędnych do leczenia jednej osoby chorującej na pierwotny niedobór odporności przez rok, potrzeba około 130 donacji. Natomiast nawet około 900 donacji jest potrzebnych, by zapewnić wystarczającą ilość alfa1-antytrypsyny potrzebnej do rocznego leczenia jednej osoby z niedoborem alfa1-antytrypsyny. Roczna terapia  jednej osoby z hemofilią wymaga około 1200 donacji osocza.

„How Is Your Day?” zabiega o dostępność bezpiecznych i skutecznych produktów osoczopochodnych dla wszystkich potrzebujących ich osób. Zasadnicza większość leków osoczopochodnych jest produkowana z wysokiej jakości osocza pozyskanego w procesie plazmaferezy  od zdrowych dawców. Wspieramy regulacje zapewniające pacjentom dostęp do terapii lekami osoczopochodnymi.

 

Unikatowe leki

W przeciwieństwie do wielu tradycyjnych leków, preparaty osoczopochodne to niemające zamienników leki biologiczne, które dają różne wyniki terapeutyczne w zależności od indywidualnych cech każdego pacjenta. Zdrowie pacjentów zależy od możliwości wyboru terapii, które najlepiej odpowiadają ich medycznym potrzebom.

„How Is Your Day?” to inicjatywa stowarzyszenia Plasma Protein Therapeutics Association 

147 Old Solomons Island Road, Suite 100 Annapolis, MD 21401 USA