« How Is Your Day? » : Faire la différence avec les protéines plasmatiques
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„Sans les personnes qui font régulièrement don de plasma, je ne serais probablement pas cette personne heureuse, qui s’épanouit dans tous les aspects de sa vie."
Iza , vit avec d’immunodéficience primaire (MIP)
« J’ai appris à ne rien considérer comme acquis, à vivre à fond et à savourer chaque moment passé avec ma famille et mes amis. »
Michelle, vit avec une hypogammaglobulinémie & le purpura thrombopénique idiopathique
« Aujourd’hui, j’ai défilé avec l’orchestre de l’école lors d’un match de football. »
Sam, vit avec une PIDC
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« Les IgIV ont sauvé ma qualité de vie : elles m’ont donné une raison de continuer à y croire. »
Dave, vit avec une PIDC
« Pour les patients atteints de PIDC, l’accès au traitement est vital pour maintenir son autonomie physique. »
Jean-Philippe, vit avec une PIDC
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« Sans mon traitement, je n’aurais absolument aucune qualité de vie. »
Ed, hémophile
« Aujourd’hui, ma fille et moi avons différents types de facteurs de coagulation à disposition. Ils nous permettent de profiter des aventures de notre quotidien. »
Chris & Allyson, hémophiles
« L’accès aux protéines plasmatiques m’a permis de réaliser mon rêve de devenir un champion cycliste. »
Alex, hémophile
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« Grâce aux traitements aux protéines plasmatiques, je vis avec cette maladie plutôt que d’uniquement en souffrir. »
John, vit avec un angio-œdème héréditaire
« Aujourd’hui, je peux envoyer mes enfants à l’école en m’inquiétant moins pour les microbes. »
Erica, mère de deux enfants vivant avec une XLA
« How Is Your Day? » (Comment allez-vous aujourd’hui ?) : pour nous tous, c’est une question banale que nous posons quotidiennement, mais pour de nombreuses personnes, qui, dans le monde entier souffrent de maladies rares et dépendent de la disponibilité de traitements à base de protéines plasmatiques, aucun jour qui passe n’est ordinaire.
Participer
« How Is Your Day? » est une initiative ouverte à toutes les personnes, tous les groupes et toutes les organisations qui souhaitent soutenir cette cause. Ainsi, si vous voulez encourager la sensibilisation aux traitements à base de protéines plasmatiques pour les personnes atteintes de maladies rares, souvent graves, (voire mortelles), nous vous accueillons avec plaisir au sein de notre communauté de sympathisants.
- Objectif 1 : Appeler en faveur de la disponibilité et de l’accès au niveau mondial de traitements à base de protéines plasmatiques efficaces et sûrs, pour tous les malades qui en dépendent
- Objectif 2 : Soutenir les politiques de santé visant à améliorer l’accès aux traitements pour les patients
- Objectif 3 : Mettre en évidence les options thérapeutiques offertes aux patients et en particulier montrer l’intérêt des traitements à base de protéines plasmatiques
- Objectif 4 : Mettre en évidence l’impact positif, offert par la prise de traitements à base de protéines plasmatiques, pour les patients et plus globalement pour la société
Une série de supports informatifs est mise à disposition du public dans l’espace 'Ressources' : posters, logos, vidéos, infographies, fiches d’informations, informations
Origine de l'initiative
« How Is Your Day? » est une initiative globale qui réunit des personnes originaires du monde entier. Elle vise à amplifier leurs voix et attire l’attention sur la nature unique des traitements à base de protéines plasmatiques. Si des options de traitement (traitements à base de dérivés du plasma et leurs analogues recombinants) existent pour la plupart des malades atteints de troubles hémorragiques, la grande majorité des personnes vivant avec des maladies potentiellement mortelles, chroniques et génétiques, n’ont pas d’alternatives thérapeutiques. En outre, contrairement aux produits pharmaceutiques traditionnels, le composant de base pour la plupart des traitements à base de protéines plasmatiques est le plasma humain.
« How is Your Day? » se concentre sur les personnes qui vivent avec ces maladies rares et met en lumière l’intérêt vital que les traitements à base de protéines plasmatiques représentent pour ces malades. « How Is Your Day? » partage leurs histoires pour améliorer la sensibilisation à ces problèmes de santé et favoriser la disponibilité des traitements à base de protéines plasmatiques, traitement vital, indispensable, à toutes celles et ceux qui en ont besoin.
La fabrication de la plupart des traitements aux protéines plasmatiques commence par un don de plasma. En effet, des donneurs impliqués et en bonne santé sont à la base de ces traitements . Le processus de fabrication demande alors beaucoup de ressources et peut durer de 7 à 12 mois, du don de plasma initial jusqu’au produit fini.
Le plasma est une ressource singulière
Des traitements uniques
Contrairement à de nombreux produits pharmaceutiques traditionnels, les traitements à base de protéines plasmatiques sont des produits biologiques non-interchangeables qui donnent des résultats thérapeutiques ciblés en fonction des caractéristiques individuelles de chaque patient. Les patients dépendent de l’accès à l’ensemble des traitements disponibles et répondant le mieux à leurs besoins cliniques;
147 Old Solomons Island Road, Suite 100 Annapolis, MD 21401 USA